Журналистка с микроцефалией: не надо спешить с абортом

2 февраля 2016

Подпишитесь на нашу рассылку ”Контекст”: она поможет вам разобраться в событиях.

Автор фото, Ana Carolina Caceres

Подпись к фото,

Ана Каролина Касерес считает, что родители нерожденного ребенка, у которого может быть микроцефалия, должны иметь право на взвешенное решение

24-летняя журналистка из Бразилии Ана Каролина Касерес родилась с микроцефалией, то есть со значительно уменьшенным по сравнению с обычным размером черепа и, соответственно, мозга при нормальных размерах других частей тела.

Во многих случаях микроцефалия сопровождается умственной отсталостью.

Одной из причин микроцефалии может быть, как предполагается, вирус Зика, вспышка которого наблюдается в странах Латинской Америки.

Встревоженная недавними комментариями о микроцефалии, Ана Каролина Касерес решила поделиться историей своей жизни.

Рассказ счастливой женщины

Когда я появилась на свет, врач сказал, что у меня нет шансов выжить. «Она не будет ни ходить, ни говорить, постепенно превратится в овощ и будет оставаться в таком состоянии, пока не умрет», — таков был приговор доктора.

Однако он, как и многие другие, оказался неправ.

Я выросла, пошла в школу, затем поступила в университет. Сейчас я работаю журналистом, веду свой блог.

Я выбрала эту профессию, чтобы дать возможность высказаться подобным мне людям, тем, кто чувствует, что их взгляды и воззрения остаются неуслышанными.

Мне хотелось стать представителем людей, рожденных с микроцефалией. В качестве своего дипломного проекта в университете я написала книгу о своей жизни и о жизни тех, кто живет с этим синдромом.

Могу сказать, что я — счастливая женщина, живущая полной жизнью.

Ненужные предрассудки

Сейчас, когда в Бразилии участились случаи рождения младенцев с микроцефалией, еще больше возросла необходимость в достоверной информации на эту тему. Нужно избавиться от предрассудков и постараться узнать больше об этом синдроме.

Автор фото, Ana Carolina Caceres

Подпись к фото,

Родителям Аны сказали, что она никогда не будет ходить и говорить

Пропустить Подкаст и продолжить чтение.

Подкаст

Что это было?

Мы быстро, просто и понятно объясняем, что случилось, почему это важно и что будет дальше.

эпизоды

Конец истории Подкаст

Похоже, что это надо сделать и министру здравоохранения Бразилии, заявившему, что из-за микроцефалии в стране появится «ущербное поколение». Если бы я могла поговорить с ним, я бы сказала: «Если что и ущербно, так это ваше заявление, сэр».

Микроцефалия — это как коробка с сюрпризами. У вас могут быть серьезные проблемы, а могут и не быть. Поэтому я думаю, что те, кто делает аборт, не дают своим нерожденным детям шанса добиться успеха.

Я выжила, как и многие другие, рожденные с микроцефалией. Наши матери решили не делать аборт, поэтому мы существуем.

Это нелегко, конечно. Я и моя семья пережили много трудностей. Мой отец был лаборантом, а в момент моего рождения и вовсе безработным. Мама была помощницей медсестры.

Медицинское страхование покрывало лишь часть расходов на мое лечение — некоторые услуги медработников, например. Но за анализы надо было платить из своего кармана, а это было очень дорого.

На помощь пришли все родственники — дяди, тети и другие. Каждый дал столько, сколько смог, чтобы оплатить мое лечение.

Мне сделали пять операций. Первая прошла, когда мне было лишь девять дней от роду, так как у меня отмечались проблемы с дыханием.

У меня также были судороги. Оказывается, они бывают у всех, кто рождается с микроцефалией. Однако с этим можно справиться: есть лекарства, которые позволяют все это контролировать.

Я принимала лекарства до 12 лет.

Потом они оказались просто не нужны. Сейчас я даже могу играть на скрипке!

Спокойствие и знание фактов

Узнав, что активисты в Бразилии призывают Верховный суд разрешить аборты в случаях, когда у плода обнаруживается микроцефалия, я почувствовала себя оскорбленной.

Автор фото, Ana Carolina Caceres

Подпись к фото,

Ане пришлось принимать лекарства до 12 лет, после чего они стали не нужны

Мне кажется, что аборты — это крайне близорукий подход к решению проблемы. Самое важное — это доступ к лечению: поддержка и консультации для родителей и больных старшего возраста, а также физиотерапевтическое и неврологическое лечение для тех, кто родился с микроцефалией.

Конечно, я знаю, что микроцефалия может иметь гораздо более серьезные последствия, чем те, что были у меня. Мне известно и то, что не каждому человеку с этим диагнозом может так же повезти, как мне.

Но что мне хочется пожелать матерям или беременным женщинам — это набраться спокойствия и выдержки. Микроцефалия — это звучит ужасно, но люди, которые с ней рождаются, — отнюдь не дьявольские монстры.

Сдайте все анализы на ранней стадии беременности — чем раньше, тем лучше. Получите консультацию невропатолога, желательно до того, как ребенок появится на свет.

Постарайтесь познакомиться с матерями детей, рожденных с микроцефалией. В «Фейсбуке» есть группы женщин, у которых не один, а несколько детей с этим синдромом. Они могут рассказать о своей жизни.

Если после всего этого родители решают пойти на аборт, мне нечего добавить. Каждая семья должна иметь право выбора. Однако свое решение они должны принять, зная все факты.

Микроцефалия лечение недорого в Киеве

Микроцефалия – это патологически маленькая голова из-за маленького мозга.

Признаки опасности развития микроцефалии (если у вас следующие симптомы):

Голова перестает расти (мозг не увеличивается), но при этом лицо развивается как у нормального здорового человека. В результате у ребенка маленькая голова, большое лицо и покатый лоб. По мере роста ребенка в длину, становится очевидным то, что голова очень маленькая.

Что необходимо делать в начале развития микроцефалии?

— Обратиться к невропатологу. Медико-педагогическая коррекция возникших симптомов.

Последствия отсутствия лечения микроцефалии в начале заболевания:

— Продолжительность жизни людей с микроцефалией небольшая.

Наши комплексные подходы к диагностике микроцефалии

Комплексная неинвазивная диагностика включает:

1. УЗ диагностику магистральных и периферических артерий и вен региональных бассейнов головы, печени, почек, конечностей
2. Капилляроскопия мельчайших сосудов организма
3. ЭКГ скрининг ишемических изменений миокарда
4. Электроэнцефалография – оценка работы мозга
5. Соматический осмотр
6. Неврологический осмотр
7. Осмотр реабилитолога – оценка адаптивности сосудистой системы к физическим и эмоциональным нагрузкам
8. Психодиагностика на предмет исключения психосоматического происхождения болезни и влияния зафиксированных эмоциональных перегрузок на сосудистую систему

В чем преимущество диагностики и лечения микроцефалии в нашей клинике

Клиника работает на инновационных технологиях д. м.н. Лущик У.Б., разработанных в Научном центре «Веритас».

Клиника обладает авторскими новаторскими подходами к диагностике и лечению всего организма, которые успешно используются на рынке медицинских услуг с 1996 года:

1. Комплексный подход к оценке патологии всего организма.
2. Акцент на исследование сосудистой системы организма как основной магистрали кровоснабжения органов и систем.
3. Эксклюзивные технологии исследования состояния венозной системы организма как системы оттока из органов – прообраз системы канализации в организме.
4. Оценка работы организма на уровне достаточности кровоснабжения, функционирования органа или системы.
5. Оценка адаптивности организма и адекватности его работы в условиях физических и психоэмоциональных нагрузок.
6. Оценка логики оздоровительных (саногенных) или патологических приспособлений организма к тем или иным изменениям окружающей среды (метеотропность, метеочувствительность, метеопатии).
7. Понимание логики поступков организма при тех или иных заболеваниях.

Программы лечения микроцефалии в Клинике

Микроцефалия требует индивидуального подхода к диагностике состояния всей сердечно-сосудистой системы.

Внутрисосудистое давление повышается внутри артериальных и венозных сосудов в результате неправильного перераспределения крови. Только после обследования всех сегментов в системе сосудистого водопровода «сердце-артерии-капилляры-вены-сердце» можно начинать лечение микроцефалии.

Эффективность лечения микроцефалии в Клинике 

Диагностика (комплексное обследование)	Предлагаем выбрать следующие способы лечения: амбулаторное, медикаментозное или комплексное лечение с реабилитацией			Медицинская профилактика
Мы рекомендуем	Амбулаторное лечение	Интенсивное медикаментозное лечение	Индивидуально подобранное комплексное лечение + реабилитация (нейрореабилитация)	Мы рекомендуем
	Позволяет улучшить состояние здоровья на
индивидуально	Прогрессирование болезни	5-10% в течение 1 месяца лечения, в дальнейшем 10-15% за каждый месяц лечения	10-20% за 3 месяца лечения, за 3 месяца лечения догоняем 6-9 месяцев развития	при необходимости

Микроцефалия | Бостонская детская больница

Как диагностируется микроцефалия?

Врачи обычно диагностируют микроцефалию путем:

• сбора полного медицинского и семейного анамнеза
• выполнение полного медицинского осмотра
• измерение размера головы ребенка по мере его роста для сравнения со средним размером головы для возраста и пола
• измерение размера головы родителей (иногда меньший размер головы просто встречается в семье)

Можно ли обнаружить микроцефалию во время беременности?

Если у вашего ребенка врожденная форма микроцефалии, возникшая до рождения, можно обнаружить это состояние с помощью пренатального УЗИ в третьем триместре беременности. Микроцефалия обычно неочевидна до третьего триместра.

Какое обследование проводится при микроцефалии?

Если у вашего ребенка микроцефалия, сопровождающаяся некоторой степенью неспособности к обучению или другими нарушениями, ваш лечащий врач может предложить один из следующих тестов:

• рентген
• компьютерная томография (КТ)
• магнитно-резонансная томография (МРТ)

Если есть подозрение на генетическую причину микроцефалии, врач может также предложить генетическое тестирование.

Будет ли мой ребенок с микроцефалией в порядке?

Точный прогноз для вашего ребенка зависит от его или ее конкретных симптомов и обстоятельств. Имейте в виду, что размер головы не всегда предсказывает, как будет себя вести ребенок.

Хотя микроцефалию нельзя вылечить, поддержка и терапия могут способствовать развитию новых мозговых связей, даже если мозг остается маленьким. Даже в самых тяжелых случаях существуют варианты лечения, которые могут помочь вашему ребенку чувствовать себя лучше и функционировать лучше.

Можно ли предотвратить микроцефалию?

Если микроцефалия является генетической, ее нельзя предотвратить, но генетическое консультирование может помочь вам узнать, передается ли мутация по наследству, и вероятность того, что она может затронуть будущих детей.

Те, кто живет или путешествует в районах, где распространен вирус Зика, могут предотвратить микроцефалию, приняв меры, избегая укусов комаров. Некоторые органы здравоохранения предлагают женщинам в пострадавших от Зика районах откладывать беременность до тех пор, пока вспышка Зика не будет локализована.

Будущие матери также могут снизить риск рождения ребенка с микроцефалией, не употребляя наркотики или алкоголь, соблюдая питательную диету и избегая воздействия токсичных химических веществ и других вирусов, которые могут вызывать микроцефалию.

Какие существуют варианты лечения микроцефалии?

Микроцефалия неизлечима, так как нет возможности увеличить мозг и голову. Вместо этого лечение направлено на устранение симптомов и любых связанных с ними состояний. Все дети с микроцефалией разные, поэтому тип поддержки будет зависеть от его или ее симптомов и тяжести заболевания.

Детям, у которых нет других проблем, кроме маленького размера головы, лечение не требуется. Детям, имеющим проблемы с обучением, речью или моторикой, могут помочь:

• физиотерапия, помогающая улучшить силу, подвижность и координацию
• трудотерапия для повышения уверенности в себе при выполнении повседневных задач
• логопед для улучшения речи, голоса и навыков глотания
• психологическое консультирование, чтобы помочь с самооценкой и чувствами по поводу своего состояния здоровья

У некоторых детей с тяжелой микроцефалией могут быть физические осложнения, такие как судороги и деформации лица. Эти типы проблем рассматриваются отдельно.

Информация о микроцефалии | Гора Синай

Микроцефалия — это состояние, при котором размер головы человека намного меньше, чем у других людей того же возраста и пола. Размер головы измеряется как расстояние вокруг макушки головы. Размер меньше нормального определяется с помощью стандартизированных таблиц.

Швы или анатомические линии, в которых соединяются костные пластинки черепа, легко прощупываются у новорожденного. Ромбовидное пространство в верхней части черепа и меньшее пространство дальше к спине часто называют слабым местом у маленьких детей.

Микроцефалия — это размер головы (измеряемый как расстояние вокруг макушки), который значительно меньше медианы для возраста и пола ребенка. Значительно ниже обычно считается меньше трех стандартных отклонений ниже среднего или меньше 42 см в окружности при полном росте. Чаще всего это происходит из-за неспособности мозга расти с нормальной скоростью.

Это нормальное УЗИ плода, выполненное на 17 неделе беременности. Развитие головного мозга и нервной системы начинается на ранних стадиях внутриутробного развития. Во время УЗИ техник обычно ищет наличие желудочков головного мозга. Желудочки – это полости в головном мозге, заполненные жидкостью. На этом раннем УЗИ желудочки можно увидеть в виде светлых линий, проходящих через череп, которые видны в верхней правой части изображения. Перекрестие указывает на переднюю часть черепа, и прямо справа видны линии желудочков.

Причины

Микроцефалия чаще всего возникает из-за того, что мозг не растет с нормальной скоростью. Рост черепа определяется ростом головного мозга. Рост мозга происходит, пока ребенок находится в утробе матери и в младенчестве.

Условия, влияющие на рост мозга, могут привести к уменьшению размера головы по сравнению с нормальным. К ним относятся инфекции, генетические нарушения и тяжелое недоедание.

Генетические состояния, вызывающие микроцефалию, включают:

• Синдром Корнелии де Ланге
• CRI DU STYDROME
• Синдром Дауна
• Синдром Рубинштейна-Тайби
• SECKEL Syndrome
• Smith-Lemli-Opitz Syndrom привести к микроцефалии включают:
  • Неконтролируемая фенилкетонурия (ФКУ) у матери
  • Отравление метилртутью
  • Врожденная краснуха
  • Врожденный токсоплазмоз
  • Врожденный цитомегаловирус (ЦМВ)
  • Употребление некоторых лекарств во время беременности, особенно алкоголя и фенитоина

  Заражение вирусом Зика во время беременности также может вызвать микроцефалию. Вирус Зика был обнаружен в Африке, южной части Тихого океана, тропических регионах Азии, а также в Бразилии и других частях Южной Америки, а также в Мексике, Центральной Америке и Карибском бассейне.

  Когда обращаться к медицинскому работнику

  Чаще всего микроцефалия диагностируется при рождении или во время обычных осмотров ребенка. Поговорите со своим лечащим врачом, если вы считаете, что размер головы вашего ребенка слишком мал или не растет нормально.

  Свяжитесь со своим врачом, если вы или ваш партнер были в районе, где присутствует лихорадка Зика, и вы беременны или думаете забеременеть.

  Что ожидать в вашем кабинете Посетите

  В большинстве случаев микроцефалия обнаруживается во время планового осмотра. Измерения головы являются частью всех осмотров ребенка в течение первых 18 месяцев. Тесты занимают всего несколько секунд, пока измерительная лента помещается вокруг головы ребенка.

  Поставщик будет вести записи с течением времени, чтобы определить:

  • Какова окружность головы?
  • Голова растет медленнее, чем тело?
  • Какие еще симптомы?

  Также может быть полезно вести собственные записи о росте вашего ребенка. Поговорите со своим врачом, если заметите, что рост головы ребенка замедляется.

  Если ваш врач диагностирует у вашего ребенка микроцефалию, вы должны отметить это в личной медицинской карте вашего ребенка.

  Антониу Э., Оровоу Э., Сарелла А. и др. Вирус Зика и риск развития микроцефалии у младенцев: систематический обзор. Int J Environ Res Общественное здравоохранение . 2020;17(11):3806. PMID: 32471131, pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32471131/.

  Веб-сайт Центров по контролю и профилактике заболеваний. Вирус Зика. www.cdc.gov/zika/index.html. Обновлено 20 сентября 2021 г. По состоянию на 19 января 2022 г.

  Kinsman SL, Johnston MV. Врожденные аномалии центральной нервной системы. В: Kliegman RM, St. Geme JW, Blum NJ, Shah SS, Tasker RC, Wilson KM, eds. Учебник педиатрии Нельсона . 21-е изд. Филадельфия, Пенсильвания: Elsevier; 2020: глава 609.

  No related posts.