Сколько живут люди с рассеянным склерозом: как живут люди с рассеянным склерозом в России — Такие дела

alexxlab Разное

Содержание

как живут люди с рассеянным склерозом: Общество: Россия: Lenta.ru

Миллионы людей в мире живут с диагнозом рассеянный склероз. Это заболевание коварно — оно поражает нервную систему человека и может привести к инвалидности. Однако такие люди могут жить полноценной жизнью, получая медикаментозную терапию и психологическую поддержку. 30 мая, в день борьбы с рассеянным склерозом, «Лента.ру» рассказывает о жизни людей с этим диагнозом.

Жизнь Алины была безоблачна и, казалось, предопределена. В ее трудовой книжке красовалась запись «артистка балета», а впереди ее ждали творческие успехи и признание. Поэтому когда однажды она перестала чувствовать левую ногу, подумала, что это что-то обыденное — возможно, защемление позвоночного нерва. Раз так — просто нужно сходить к мануальному терапевту, и все встанет на свои места.

Однако мануальный терапевт не смог помочь Алине, и ее состояние не улучшилось. Надо было что-то делать, и несмотря на то, что ей этого очень не хотелось, Алина пошла в платную клинику к неврологу, который выписал ей направление на МРТ. Надо так надо. Алина помнит, как ее поместили в аппарат и попросили встать буквально через пару минут.

«Вам нужно сделать МРТ с контрастом», — сказал врач. Алина не поняла, зачем это надо, но согласилась и на эту процедуру, после которой врачи заявили о наличии в ее мозге четырех очагов. После оценки всех результатов обследования доктор сказал, что у нее рассеянный склероз. «Я подумала: какой еще склероз, что они там придумывают? Я вообще-то танцор, мне на гастроли лететь! Конечно, я заревела», — вспоминает она.

Фото: BSIP / Getty

Танцевальный дебют пришлось отменить, но как-то менять свою жизнь она не стала. После непродолжительного приема лекарственных препаратов проявления болезни практически исчезли, и Алина решила, что о рассеянном склерозе можно забыть. Увы, она сильно ошибалась.

«В 2015 году меня снова бабахнуло, и я перестала ходить, — вспоминает она. — Поначалу я все это отрицала. В самом начале, пройдя курс, я забила на лечение: мол, ничего, нормально. Какое-то понимание приходит только потом — есть же пять стадий принятия ситуации: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие… Я прошла все».

***

Причины рассеянного склероза до сих пор до конца не изучены. Это аутоиммунная болезнь — нарушение в иммунной системе, приводящее к тому, что организм атакует собственные ткани. В случае рассеянного склероза иммунные клетки начинают атаковать клетки нервной системы, из-за чего нарушается механизм передачи сигналов от мозга к телу. На примере Алины видно, что если не обращать внимание на заболевание на его ранних стадиях, это может привести к серьезным проблемам со здоровьем.

Люди, страдающие рассеянным склерозом, могут испытывать широкий круг проблем — все зависит от того, как протекает заболевание. Это может быть и ухудшение мыслительных функций, и нарушение баланса, координации и мелкой моторики, нарушение функций ходьбы и невозможность самостоятельного передвижения. Все это мешает жить так, как человек привык

Всего в мире более 2,5 миллиона человек с рассеянным склерозом. В России число пациентов с таким диагнозом — 150 тысяч человек. Хотя окончательно вылечить заболевание современная медицина пока не способна, его можно контролировать с помощью препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС). Они позволяют как снизить количество рецидивов, так и замедлить прогрессирование заболевания, а значит, существенно отсрочить наступление инвалидности.

«Получение ПИТРС — это добровольное решение пациента, но при отказе от лечения заболевание прогрессирует, повышается риск его обострений, и состояние пациента ухудшается», — отмечает руководитель Центра рассеянного склероза в Тюмени Стелла Анатольевна Сиверцева. По ее словам, в клинических исследованиях было показано, что у пациентов, которые отказались от лечения, в сравнении с пациентами, которые продолжали получать препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), состояние прогрессивно ухудшалось. Даже после возобновления лечения выйти на тот же уровень, что у пациентов, получавших ПИТРС без перерыва, им так и не удалось.

***

Но медикаментозная терапия — это только часть комплексного лечения, и максимальный его эффект достигается, если пациент выполняет все рекомендации. Необходимо соблюдение режима дня, полноценный сон, правильная диета. «Не нужно избегать физических нагрузок, а, наоборот, заниматься физкультурой на постоянной основе, соблюдать режим труда и отдыха, избегать хронических стрессов, насколько это возможно», — отмечает Стелла Сиверцева.

В качестве примера Сиверцева приводит историю своего пациента Александра. В последнее время его состояние улучшается — ведь для него была подобрана правильная медикаментозная терапия (ПИТРС). Александр полагает, что существенную роль в улучшении его состояния сыграли и сеансы лечебной физкультуры, которые проводятся в Центре рассеянного склероза.

Фото: Scott Broome / Unsplash

«Сейчас Стелла Анатольевна предложила нам гениальную вещь, — продолжает он. — Это танцы». Сиверцева собрала желающих пациентов в группу, привлекла хореографа. По сути танцы — это такая же физическая нагрузка, как и ЛФК, но, как говорит Александр, на лечебной физкультуре все равно приходится заставлять себя выполнять упражнения, что отрицательно влияет на настрой людей. «Когда же это все происходит в танце, то и воспринимается как игра, это красиво, это хочется делать, — говорит пациент. — Заучиваешь па, и это влияет и на моторную память, и на координацию движений». Сейчас его группа разучивает танго.

Чтобы рассеянный склероз не стал препятствием для полноценной жизни, необходимо контролировать свое заболевание и придерживаться рекомендаций врачей по терапии и образу жизни

Помочь правильно организовать образ жизни может программа БЕТАЛАЙФ, которой в этом году исполняется десять лет. Она включает в себя круглосуточную горячую линию, интернет-портал и мобильное приложение.

На сайте программы пациент сможет найти вебинары, которые проводят ведущие специалисты в области рассеянного склероза, а также цикл полезных для изучения брошюр и информационные статьи о заболевании. Мобильное приложение BETALIFE дает возможность пользователям вести дневник самочувствия и симптомов заболевания, а также следить за взаимосвязью своего образа жизни и состояния и собирать подробную статистику.

***

Впрочем, многие пациенты далеко не сразу осознают важность терапии, и Алина, рассказавшая свою историю, — яркий тому пример. Чаще всего рассеянный склероз выявляют у женщин (мужчин с таким диагнозом в три раза меньше) от 20 до 40 лет — то есть в самом активном возрасте, когда люди строят семейную жизнь и карьеру.

Фото: Geert Pieters / Unsplash

«При постановке диагноза любого тяжелого заболевания у человека возникает шок, и его поведение можно описать стадиями горевания по Элизабет Кюблер-Росс», — объясняет психолог Ольга Владимировна Матвиевская, президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» (МосОРС). Сначала идет отрицание, и человек с рассеянным склерозом говорит: «Нет, не может быть, это такое редкое заболевание, никто в семье у меня этим не болел». Он начинает искать каких-то других врачей, которые опровергнут этот диагноз, или целителей, якобы способных вылечить его магическим образом прямо завтра. Потом, по мере того как каждый последующий врач подтверждает, что это действительно рассеянный склероз, после обострений заболевания пациент приходит к пониманию своего диагноза.

«Это очень болезненная стадия — стадия торга. Человек начинает думать, за что ему все это, почему именно он заболел, возможно, это какая-то кара», — продолжает Матвиевская. Пациент начинает искать причины: например, считает, что все это из-за того, что он съездил незадолго до постановки диагноза на юг или сделал прививку. Он торгуется с собой, пытаясь выторговать у себя же отсутствие поставленного ему диагноза.

Следующая стадия подразумевает понимание неизбежности диагноза и осознание, что он на всю жизнь. Она сопровождается депрессией. По словам Матвиевской, врач должен обязательно проконтролировать эмоциональное состояние человека, возможно, назначить поддерживающее лечение, чтобы снять тревогу, фрустрацию, бессонницу.

И только после этих трех этапов человек понимает неизбежность и данность заболевания и может перешагнуть этот порог. Он осознает необходимость выработки методов лечения болезни, тактику сосуществования с ней. «Именно с этого момента идет позитивный настрой — и тут он обязательно нужен», — подчеркивает психолог.

***

У Алины это получилось. После того как она осознала, что жить дальше придется по-другому, она не опустила руки. «Некогда падать духом, — говорит она. — Когда закрывается одна дверь, всегда открывается другая, просто нужно ее распознать и поймать». Алина поняла, что можно не только танцевать, но и обучать танцам детей. Сейчас ее воспитанники занимают первые места на танцевальных конкурсах. «Я считаю, ради этого — почему бы и не продолжить, сжав зубы? А как? Амбиций хватает, и даже больше», — улыбается она.

Фото: Mehrpouya H / Unsplash

Сложно было принять свой диагноз и Наталье, которой его поставили десять лет назад. «Понимание того, что сдаваться нельзя, пришло ко мне в стационаре на лечении, — рассказывает она. — Соседке по палате меняли памперс, и я поняла, что не хочу так. У меня два сына, и я не могла такое допустить, — я хочу до конца своих дней самостоятельно себя обслуживать. Это была моя цель».

Какое-то время она ходила с тростью, но благодаря четкому выполнению рекомендаций врачей Наталья теперь может кататься на лыжах и велосипеде и даже иногда позволяет себе носить туфли на каблуке. «Бросать терапию нельзя. Это падение в пропасть, и выбираться оттуда будет сложно», — предупреждает она.

***

Ольга Матвиевская уверена, что пациент с рассеянным склерозом постепенно может выйти практически на то качество жизни, которое у него было до болезни

«Знаете пирамиду Маслоу? Сначала удовлетворение базовых потребностей, а потом уже личностный рост, культурные, социальные, духовные потребности», — говорит она. Из базовых потребностей это качественная и достойная медицинская помощь и полное лекарственное обеспечение. Потом, когда эта цель достигнута, — это качество жизни человека, то, насколько он в состоянии жить полноценной жизнью. По словам Матвиевской, препараты сейчас продлевают этот период.

Важна и самореализация — чтобы с этим заболеванием можно было мирно сосуществовать. Как говорит Александр, пациент Стеллы Сиверцевой, необходимо найти себе занятие, неважно, какое. Главное — отвлечь себя от самокопания, которое ведет к депрессии. «У меня, скажем, есть хобби: я люблю стихи учить и читать. Многие люди с моим диагнозом жалуются на плохую память — так вот и надо ее развивать. У любого человека она станет плохой, если не тренировать свой мозг», — уверен Александр.

Ольга Матвиевская отмечает, что сейчас пациентам рекомендуется создавать семьи. «Раньше говорили, что нельзя рожать детей. Нет, можно и нужно, рожать и воспитывать, делать карьеру, разумеется, с учетом всех неврологических особенностей», — говорит она.

Фото: Andrew Neel / Unsplash

Впрочем, некоторые работодатели боятся принимать сотрудников с рассеянным склерозом, считая, что придется оплачивать бесконечные больничные, и не надеясь на продуктивность такого сотрудника. «Да, безусловно, при тяжелом течении заболевания проблемы могут возникнуть, но это не значит, что их надо решать прямо сейчас, а человека надо уволить и отказать ему в самореализации, — подчеркивает Матвиевская. — Все проблемы можно решить при понимании и доверии широкой общественности. Рассеянный склероз — это не приговор, с ним можно жить и работать».

И жить не только можно, но и, как уверена пациентка Наталья, нужно: главное — не сдаваться. Для этого необходимо всецело доверять врачам, не бросать лечение и четко выполнять все рекомендации. Не забывать, что диагноз все равно есть. Не приспособиться, но принять и научиться с этим жить. «Сдаваться нельзя. Сдаться — это самое простое, что можно сделать в нашем случае, но потом — инвалидное кресло», — говорит она.

***

Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» (МосОРС) совместно с программой поддержки пациентов с рассеянным склерозом «БЕТАЛАЙФ» начали сбор пациентских историй на конкурс «Как я борюсь с рассеянным склерозом». Расскажите, как вы боретесь с заболеванием и что можете порекомендовать людям с таким же диагнозом, чтобы не сдаваться.

Как жить, если у тебя рассеянный склероз

Рассеянный склероз — это хроническое аутоиммунное заболевание. Хотя в разговорной речи «склерозом» часто называют нарушение памяти в пожилом возрасте, название «рассеянный склероз» не имеет отношения ни к старческому «склерозу», ни к рассеянности внимания.

Для больных РС характерна скованность или быстрая утомляемость конечностей, нарушение походки, головокружение, имеются трудности с контролем мочевого пузыря, когнитивные нарушения: апатия, снижение критики к собственному состоянию, нарушение концентрации внимания.

Реакция на постановку диагноза и разговор с близкими

Принять диагноз проще, если обсудить свое состояние с психологом и близкими людьми.

«Постановка диагноза заняла 15 лет. После диагностики мне стало легче от осознания причин своего плохого самочувствия», — рассказала Наталья (59 лет, 36 лет с диагнозом РС).

«Было важно услышать от мужа слова поддержки и надежды на лучший вариант течения болезни. Однако важнее было принять решение внутри себя — я справлюсь!», — пояснила Елена (45 лет, 19 лет с диагнозом РС).

Питание

Пациентам без осложнений диета может не потребоваться. Но многие стараются есть больше фруктов, овощей и ограничивать потребление жареной и жирной пищи. Пациентам с осложнениями могут назначить диету в зависимости от потребностей.

«Мне с детства приходится придерживаться диеты. По личному опыту я пришла к заключению, что для каждого человека диета должна быть индивидуальной, но не пожизненной, ведь все меняется со временем», — уточнила Наталья.

Терапия

Люди с РС советуют обзавестись дневником, планнером и таблетницами. В первое время записывать ощущения от терапии, а также выбрать время, в которое удобно получать терапию.

«Начиная принимать какой-либо препарат, неплохо бы вести небольшой дневник своего состояния, чтобы потом можно было проанализировать, как оно меняется. Дневник особенно полезен для человека, которому только поставили диагноз «рассеянный склероз», чтобы понять, что в его жизни влияет на его состояние, сделать определенные выводы, возможно, поменять свои привычки, свой образ жизни и свои взгляды, что, в свою очередь, могло бы ему помочь справляться и даже чаще избегать возможных обострений заболевания», — поделилась своим опытом Наталья.

Семейная жизнь

Больные могут сталкиваться с проблемами сексуального характера, связанными с развитием заболевания. Появляются неуверенность и страхи.

«Особенно мешали урологические проблемы при интимной близости. Но разговоры, обсуждение, любовь и доверие с моим партнером помогли преодолеть и эти помехи», — рассказа Наталья (31 год, шесть лет с диагнозом ППРС — первично-прогрессирующий рассеянный склероз).

Социальная жизнь

По словам людей с диагнозом РС, многие из них не замечают изменений в своей социальной жизни.

«Я посещаю различные встречи, мероприятия и программы реабилитации, организованные при поддержке пациентских сообществ: встречи с психологом, арт-терапию, посещала специализированную йогу. Открылся новый удивительный мир! Мои друзья из жизни до постановки диагноза все остались со мной», — поделилась Наталья (31 год, шесть лет с диагнозом ППРС).

Карьера

Болезнь может влиять на профессиональную жизнь. Зачастую человек с диагнозом РС не может работать в том же режиме и объеме, как здоровые люди. Можно рассмотреть альтернативные возможности: удаленная работа, частичная занятость.

«Все знают, что в нашем случае нельзя нервничать, уставать, не высыпаться, подвергать себя риску заболеть или простудиться», —  рассказала Вера (31 год, восемь лет с РС).

Путешествия

Терапия позволяет уменьшить проявление симптомов или даже избавиться от них. Принимая лечение, люди могут заниматься спортом, путешествовать и вести полноценную жизнь.

«Уколы нужно делать каждый день, поэтому в путешествие они ездят со мной. Для этой цели я купила небольшую сумку-холодильник, а также взяла справку у врача (на русском и на английском языке), разрешающую мне транспортировку данных препаратов», — уточнила Вера.

Бытовая жизнь

Справиться с бытовыми проблемами могут помочь близкие, социальные службы и интернет. Социальные службы могут предоставить персонал для уборки, а в интернете можно заказать доставку еды, лекарства, технику, одежду и мебель.

«Теперь я не делаю все дела по дому, а активно их делегирую», — уточнила Наталья (31 год, шесть лет с диагнозом ППРС).

Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен

Что такое рассеянный склероз, признаки, стадии, лечение

Рассеянный склероз — это хроническое заболевание центральной нервной системы. В основе патологии лежат аутоиммунные процессы повреждения миелиновых оболочек аксонов. Нарушается проводимость нервных импульсов, развивается характерная симптоматика. Лечением болезни занимается врач-невролог.

Этиология и причины

Точные причины рассеянного склероза назвать сложно — механизм запуска аутоиммунных процессов неясный. Известно только, что провоцирующим фактором может стать вирусная инфекция. Микроорганизм в теле человека вырабатывает белки, которые вызывают аномальную реакцию иммунитета. В лимфоузлах активируются аутореактивные В- и Т-лимфоциты.

Заболеванию подвержены люди всех возрастов и обоего пола, но диагноз чаще ставят молодым женщинам европеоидного типа, проживающим в странах северных широт.

В процессе передачи нервных импульсов между клетками большую роль играет миелиновая оболочка аксонов. При рассеянном склерозе собственная иммунная система человека частично разрушает эту структуру. Участки демиелинизации могут находиться в различных частях тела. На месте повреждённых клеток формируется склеротическая бляшка из соединительной ткани, которая полностью блокирует электрические сигналы. В результате угнетается основная функция нервных волокон.

Среди наиболее частых причин рассеянного склероза называют наследственность. Если в роду есть люди с неврологическими заболеваниями или аутоиммунными патологиями, риски возрастают примерно на 30%. Ещё 70% — это негенетические факторы рассеянного склероза.

Важно понимать, что наследуется не само заболевание, а предрасположенность к нему. Если у одного из родителей был рассеянный склероз, то всего в 2% случаев ребёнку ставят такой же диагноз. У остальных малышей сохраняется только повышенный риск. То есть при прочих равных условиях риск развития болезни у ребёнка с отягощённой наследственностью выше, чем у детей от здоровых родителей.

Провоцирующими факторами для рассеянного склероза являются:

1. Возраст. Диагноз чаще ставят в возрасте от 20 до 40 лет. Но рассеянный склероз может развиться и у детей, и у стариков. Чем позднее дебют, тем тяжелее протекает болезнь.

2. Инфекции. Риск развития рассеянного склероза повышает наличие цитомегаловируса, полиома- и ретровирусов, вируса Эпштейна-Барр, вызывающего мононуклеоз.

3. Дисбактериоз. Как ни странно, но микрофлора кишечника напрямую влияет на иммунитет. Признано, что бактерии помогают активным клеткам-защитникам распознавать угрозу и вовремя ликвидировать её. По непонятным причинам иногда антигены микроорганизмов кишечника провоцируют аутоиммунные процессы и вызывают прогресс демиелинизации. Доказательства теории получены в ходе исследований на животных и людях.

4. Курение. Никотин повышает риски и ускоряет разрушительное действие иммунитета.

5. Плохое питание. Врачи в разных странах мира выдвигают предположения, что избыточное потребление насыщенных животных жиров может провоцировать развитие рассеянного склероза.

Симптомы рассеянного склероза

Проявления болезни индивидуальны. Характер симптомов зависит от места и степени разрушения нервных волокон.

Признаком рассеянного склероза может быть:

  • онемение, слабость в конечностях;
  • затруднения при движении;
  • нарушения рефлексов;
  • снижение остроты зрения без видимых причин;
  • неустойчивая походка;
  • двоение в глазах, головокружение;
  • повышенный тонус мышц;
  • изменение характера речи: она может стать замедленной;
  • повышенная утомляемость и слабость;
  • эмоциональная нестабильность;
  • нарушение мочеиспускания и т. д.

Первые симптомы могут проявляться в молодом возрасте, в 20–40 лет. На ранних стадиях рассеянного склероза больные редко обращают внимание на тревожные признаки, продолжают жить и работать в прежнем ритме. Периоды обострений сменяются ремиссиями иногда без приёма лекарственных препаратов. Между эпизодами болезни может проходить несколько лет. Постепенно интервалы уменьшаются. Когда заболевание прогрессирует, человек сам замечает изменения в своём состоянии и обращается к врачу. Выраженные симптомы рассеянного склероза снижают качество жизни.

В медицинской практике встречаются случаи быстрого прогрессирования. Ранний рассеянный склероз всего за несколько лет переходит в поздние стадии. Утрата двигательной активности прогрессирует постоянно и приводит к инвалидности, в то время как другие пациенты с таким же дебютом продолжают вести полноценную жизнь в обществе.

Формы рассеянного склероза

Выделяют:

1. Клинически изолированный синдром (КИС). Это предвестник рассеянного склероза. Клинически изолированный синдром представляет собой проявление одного или нескольких неврологических симптомов на протяжении 24 часов и дольше.

2. Ремиттирующая форма рассеянного склероза.

Период между обострениями длится годами и даже десятилетиями. При этом неуклонно нарастает инвалидизация. Ремиттирующая форма неизбежно прогрессирует. Иногда она бывает короткой или вовсе отсутствует.

3. Вторично-прогрессирующая форма рассеянного склероза. Болезнь развивается в течение нескольких лет после установления ремитирующей патологии. В каждом втором случае вторично-прогрессирующая форма возникает через 10 лет после проявления симптомов. Через 30 лет после ремитирующего рассеянного склероза у 90% пациентов диагностируют переход в данную стадию. Для заболевания характерно тяжёлое течение с постоянным усилением симптоматики.

4. Первично-прогрессирующая форма рассеянного склероза. Патология протекает тяжело с самого начала, без ремиссий, приводит к быстрой инвалидизации.

Диагностика

Заболевание не имеет специфических симптомов. На ранней стадии рассеянного склероза обследование пациента не выявляет каких-либо патологий. Неопытные специалисты часто делают вывод, что необычные симптомы вызваны переутомлением или эмоциональным состоянием больного. Ретроспективные оценки показывают, что каждый второй пациент к моменту обращения к врачу болен уже не менее 5 лет.

Любой из явных признаков рассеянного склероза может наблюдаться при других патологиях нервной системы. Поэтому важно проводить дифференциальную диагностику у опытного специалиста.

Комплекс обследований включает:

1. МРТ головного и спинного мозга. На снимках видны повреждённые участки нервных волокон. Для лучшей детализации проводят МРТ с контрастом. Если на томограмме отсутствуют бляшки, но у пациента диагностирован клинически изолированный синдром, то риск развития рассеянного склероза невысокий.

2. Анализ ликвора. Для забора спинномозговой жидкости выполняют пункцию. При рассеянном склерозе в ликворе обнаруживают продукты распада миелина. Результаты анализа не являются достаточными для однозначной постановки диагноза, но необходимы для комплексной оценки клинической картины.

3. Доплерография сосудов. Исследование необходимо для исключения других заболеваний с неврологическими симптомами.

4. Анализ вызванных потенциалов. Уточняющий метод диагностики, основанный на измерении электрической активности нейронов в ответ на стимуляцию специфических нервных путей. Анализ позволяет установить нарушение проводимости импульса, вызванное изменениями в оболочках аксонов.

5. Анализы крови. Результаты необходимы для исключения инфекционных болезней и аутоиммунных состояний, способных повлиять на работу нервной системы.

Для постановки точного диагноза врачу необходимо обнаружить признаки демиелинизации в двух разных зонах центральной нервной системы (рассеяние), подтвердить образование бляшек в разное время и исключить другие возможные неврологические болезни. Поэтому по результатам первого обследования специалист пишет предположения. Окончательный диагноз ставят после обнаружения новых бляшек на повторных снимках, которые делают с интервалом 6 месяцев.

Лечение

Медикаментозное лечение

Терапия рассеянного склероза направлена на снижение активности иммунной системы в части атак на оболочки нервных волокон. Врач назначает лекарства в форме инъекций или таблеток. Современные препараты помогают остановить процессы нейродегенерации и значительно увеличить продолжительность жизни больного. Чем раньше начато лечение рассеянного склероза, тем благоприятнее прогноз. В запущенных случаях развивается стойкий неврологический дефицит, который не поддаётся терапии и приводит к инвалидизации.

В мире для лечения рассеянного склероза одобрено более 10 препаратов, условно разделённых на 4 группы:

1. Иммуномодулирующие средства. Активные вещества подавляют активацию аутореактивных лимфоцитов.

2. Препараты с селективным действием. Лекарство связывается с рецепторами лимфоцитов и не позволяет им выходить из лимфатических узлов.

3. Гуманизированные моноклональные антитела. Препараты предотвращают проникновение аутореактивных лимфоцитов к очагу воспаления.

4. Иммуносупрессоры. Подавляют активность иммунной системы.

Доказана эффективность лекарств против ремиттирующей и вторично-прогрессирующей форм болезни. В настоящее время ведутся исследования медикаментов для лечения первично-прогрессирующего рассеянного склероза. Некоторые препараты входят в перечень жизненно важных и закупаются на средства федерального бюджета.

Рассеянный склероз с дебютом в среднем возрасте и без качественного лечения в течение нескольких лет может привести к летальному исходу. Причиной смерти обычно становится почечная недостаточность, которая развивается на фоне рецидивирующих инфекций мочевыводящей системы.

Лечение методами гемокоррекции

Цель врача — очистить кровь от иммунных комплексов и продуктов распада нервных клеток.
Существует несколько современных методик лечения:

1. Иммуносорбция. Селективный метод удаления из крови иммуноглобулинов и липопротеинов низкой плотности. Содержание остальных компонентов остаётся неизменным.

2. Инкубация клеточной массы. Используются собственные структуры крови пациента — фармакоциты. С помощью клеток лекарства доставляют непосредственно к участку разрушения. Метод позволяет повысить эффективность препаратов, уменьшить их дозировку, снизить риск побочных действий.

3. Каскадная фильтрация плазмы. Из субстанции выборочно удаляются вирусы, бактерии, токсичные вещества, сохраняются все побочные элементы. Плазма проходит через специальную систему фильтров.

4. Криоаферез. Полуселективный метод, основанный на способности крупных молекул плазмы крови образовывать нерастворимые соединения и оседать в условиях низкой температуры.

5. Лимфоцитоферез. Из крови удаляют лимфоциты — клетки иммунной системы. Метод позволяет подавить аномальные реакции без приёма препаратов и практически без побочных эффектов.

6. Фотоферез. На кровь вне тела пациента воздействуют ультрафиолетовым излучением с определённой длиной волны. Свет вызывает гибель лимфоцитов. После этого кровь возвращают в сосуды.

Аутологичная трансплантация стволовых клеток

Один из новых методов лечения, который предполагает «перезагрузку» иммунной системы. Перед трансплантацией добиваются полного уничтожения аутореактивных лимфоцитов. Затем пациенту вводят собственные гемопоэтические стволовые клетки, иммунная система восстанавливает защитные структуры, но уже без аномальных реакций. Методика не может повлиять на те изменения, которые уже произошли. Но трансплантация существенно замедляет или полностью останавливает дальнейшую демиелинизацию.

Лечение сложное, долгое, требует постоянного медицинского контроля. Пациент в это время находится в стационаре. После трансплантации необходима реабилитация, которая занимает несколько месяцев — до тех пор, пока функции иммунной системы не будут восстановлены.

За последние 20 лет врачам в разных странах мира удалось достичь большого прогресса в лечении рассеянного склероза. Разрабатываются препараты, подавляющие аутоиммунное воспаление на разных стадиях развития. Клеточные технологии помогают частично восстанавливать утраченные функции нервной системы, пока, конечно, в рамках клинических исследований.

Диагностика и лечение рассеянного склероза в Москве

Своевременная и качественная медицинская помощь поможет сохранять качество жизни при рассеянном склерозе в течение многих лет. Запишитесь на консультацию к неврологу в клинику MedEx. В нашем центре вас ждёт комплексное обследование и грамотное лечение. Врачи клиники постоянно повышают квалификацию, изучают новые препараты и технологии, помогают пациентам добиться желаемых результатов. Записаться на приём можно через форму обратной связи или по телефону.

 

Непредсказуемая болезнь: Как живут люди с рассеянным склерозом?

По данным неврологов, в Казахстане у более 1500 людей был диагностирован рассеянный склероз. В мире количество пациентов с рассеянным склерозом достигает более 2,3 миллиона. С каждым днем эта цифра растет.


Рассеянный склероз — хроническое неврологическое заболевание, при котором иммунная система человека атакует собственный миелин (специальный слой, покрывающий и защищающий нервные волокна головного и спинного мозга). Это тяжелое заболевание наиболее часто возникает у молодых людей в пик социальной и профессиональной активности: от 20 до 50 лет. И может привести к инвалидизации.

Такие симптомы, как усталость, забывчивость, головокружение, онемение кончиков пальцев, мышечные спазмы, шаткая походка — могут быть симптомами серьезного неврологического заболевания.

Причины возникновения болезни до сих пор не выявлены. Многие исследователи связывают причины заболевания с недостаточным количеством витамина D, который вырабатывается в организме человека при воздействии солнечных лучей.

Байгуанова Сапура Шаймухановна — глава столичного общественного сообщества больных рассеянным склерозом. В 1997 году ей поставили диагноз «рассеянный склероз», тогда она не понимала всю серьезность этой болезни. Спустя годы из-за осложнений ей пришлось бросить работу. Врач Сапуры предложила ей помогать «друзьям по болезни», отсюда и возникла идея объединить людей с подобным диагнозом. По словам Сапуры, цель организации — это улучшить качество жизни болеющих рассеянным склерозом.

Сапура Шаймухановна: Многие подразумевают под рассеянным склерозом потерю памяти. На деле же это серьёзное неврологическое заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Нервы «оголяются» и не могут проводить сигналы. В итоге разрушается координация движений, ухудшается зрение и появляется онемение. Чаще всего эта болезнь встречается у молодого поколения от 20 лет и выше.

Эта болезнь непредсказуема. Симптомы могут быть разнообразные: от легких головокружений до паралича конечностей. Кого-то эта болезнь покидает без осложнений, а с кем-то остаётся на всю жизнь, приковывая к инвалидной коляске.

Пошен Владимир, живет с рассеянным склерозом около 10 лет: Все началось с легких головокружений и двоения в глазах. Я обращался ко многим врачам, сдавал большое количество анализов, но диагноз мне не смогли поставить. Когда состояние ухудшилось, то я взял кредит и уехал на лечение в Москву. Там мне сразу сделали МРТ и уже в течение двух дней поставили диагноз «рассеянный склероз».

Казахстанские врачи мне объясняли, что рассеяний склероз — это инвалидность, из-за чего я впал в шоковое состояние. Два дня ни с кем не разговаривал, ушел в себя, но потом понял, что у меня есть семья, ради которой надо бороться и решать проблему. Благодаря препаратам осложнений сейчас у меня нет. Дважды терял работу после того, как сотрудники узнавали, что у меня рассеянный склероз. 

Cапура Шаймухановна: Согласно приказу министерства здравоохранения, рассеянный склероз относится к социально значимым заболеваниям. Некоторые препараты нам выделяются бесплатно за счёт государства. Хочу выразить благодарность минздраву за эту возможность, так как я знаю, что в некоторых странах СНГ их вовсе нет, также заместителю акима столицы Аскару Амрину за помощь в получении помещения для нашего сообщества.

Удовиченко Дмитрий, живет с рассеянным склерозом 8 лет: В 14 лет начались частые головные боли. Мама думала, что я просто не хочу учиться. Потом начали ездить по больницам, так как головная боль участилась, руки стали трястись и возникли проблемы с речью. Все говорили, что невозможно, чтобы в 14 лет был рассеянный склероз. Во время обследования меня положили в больницу, давали сильные гормональные препараты. Прошло полгода и диагноз утвердили. Мама не хотела мне говорить, плакала.

Тогда у меня была одна мысль — поскорее обеспечить родных. Нужно отдать должное этой болезни, потому что я ушёл в личностный рост. На меня это сильно повлияло. Возможно, повезло, что сразу обострение пошло. Врачи за полгода распознали заболевание и начали бороться, поэтому сейчас у меня нет обострений. Сейчас я заканчиваю 1 курс магистратуры, а также занимаюсь предпринимательством.

Павел Шестопалов живет с рассеянным склерозом 20 лет: Все началось с ангины. Меня положили в больницу с диагнозом «предвестник рассеянного склероза». Я переболел, меня вылечили.

По прошествии пяти лет спокойствия у меня повторно двоится в глазах. Мне поставили диагноз «рассеянный склероз». «Я молодой, не хочу становиться инвалидом, хочу двигаться», — такие были мои первые мысли. Первые 2-3 дня я сильно волновался, но успокоился и стал бороться.

Окончил музыкальную академию по классу фортепиано, а потом отучился на актера. Работал актером в русском театре. Но произошло очередное осложнение, меня стало шатать, стали появляться проблемы с движением и я вернулся к фортепиано. Сейчас работаю в театре аккомпаниатором. Иногда полицейские останавливают, спрашивают документы, думают что я пьян.

Сапура Шаймухановна: В столице сейчас около 100 больных с диагнозом «рассеянный склероз». Только 20-30% участников нашей организации работоспособны.

Мы долго искали спонсоров для поддержки больных. Так как препараты и обследования стоят немалых денег. Зачастую даже пенсии не хватает на обследования. Для этого мы и объединились — помогать друг другу, решать общие проблемы.
 

Болезнь трудоголиков: что нужно знать о рассеянном склерозе

Сельма Блэр узнала о своем диагнозе в 2018 году, когда ей было 46 лет. «Я инвалид. Иногда я падаю. Я роняю вещи. Память у меня туманная. А моя левая нога меня не слушается, но я живу. Я смеюсь, и я не знаю, что именно буду делать, но сделаю все, что в моих силах», — призналась она подписчикам в Instagram. Более года Сельма жила в «моральных и физических страданиях», вызванных трудностями с речью и потерей контроля над левой стороной тела. Неприятные симптомы мучали ее последние 15 лет, но она отказывалась признавать, что с ней что-то не так. После постановки диагноза актриса прошла несколько курсов лечения, в том числе трансплантацию стволовых клеток и химиотерапию для перезапуска иммунной системы. В августе этого года она сообщила о ремиссии. 

В автобиографическом фильме Блэр рассказывает о психологической борьбе и сложностях терапии. Большая часть картины посвящена самому современному и до сих пор до конца не изученному методу лечения — пересадке стволовых клеток. Сельма также рассказывает о близких, которые ее поддерживали. В первую очередь, признается она, это ее семилетний сын Артур — именно он вдохновлял ее на то, чтобы продолжать сражаться с диагнозом. А также мама актрисы — Молли Кук. Она ушла из жизни в возрасте 82 лет в мае прошлого года, однако из-за ограничений, связанных с пандемией коронавируса, Блэр не смогла присутствовать на похоронах.

Постер к документальному фильму «Introducing, Selma Blair»

На субботней премьере публика стоя аплодировала Блэр и режиссеру Рэйчел Флейт. Актриса плакала. «Кроме прочего, у меня псевдобульбарный аффект [непроизвольный смех и плач из-за расстройства нервной системы], поэтому я не могу перестать плакать. Это отстой, плакать вот так  [когда есть причина] гораздо лучше», — цитирует ее журнал People. С 23 октября фильм можно будет посмотреть на сайте канал Discovery +.

Реклама на Forbes

Ранний дебют и курение как фактор риска

Рассеянный склероз — это неврологическое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система атакует свои же нервные клетки в белом веществе головного и спинного мозга, рассказывает невролог «СМ-Клиника» Елена Зубарева. В результате происходит разрушение миелина, который образует оболочку нерва. На месте разрушенного миелина образуется бляшка или очаг в головном или спинном мозге. Из-за этого нерв, как поврежденный провод, не может проводить нервный импульс, происходят нарушения в виде потери или снижения зрения на один глаз, нарушение чувствительности, головокружение, слабость (парез) в ногах и руках. Симптомы, продолжает Зубарева, могут проходить самостоятельно в начале заболевания, поэтому пациенты часто не обращаются к врачу. 

По словам Глеба Маркелова, врача-невролога сети медицинских центров «Поликлиника.ру», в группе риска находятся люди в возрасте от 12 до 40 лет, преимущественно женщины. Мужчины, а также люди более старшего возраста вне зависимости от пола болеют гораздо реже, утверждает доктор. «Рассеянный склероз — это заболевание молодых людей. Его дебют приходится обычно на 1-2-й курс учебы в университете (17-19 лет)», — рассказывает Алексей Руденко, невролог, реабилитолог «Клиники инновационных технологий» в Куркино (КИТ). 

Елена Зубарева добавляет, что как минимум 2,3 млн человек в мире имеют этот диагноз. Причем в последние годы количество больных растет за счет повышения качества диагностики и расширенных возможностей лечения. Чаще случаи заболевания встречаются в северной Европе. Считается, что жизнь в северных широтах — один из факторов риска. В России с рассеянным склерозом, по официальным данным, живут более 150 000 человек. Однако вице-президент Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом Наталья Зрячева полагает, что людей с таким диагнозом может быть больше: «Многие пациенты, которые перестали получать препараты, не обращаются в центры рассеянного склероза, соответственно, их не фиксирует статистика».

Лучшая профилактика рассеянного склероза — любыми способами пытаться достичь душевного равновесия и спокойствия

По словам Елены Зубаревой, распространенность РС выше в регионах Поволжья, Сибири, на Урале. В южных областях заболеваемость несколько ниже. «Есть вероятность, что это связано с дефицитом витамина Д», — говорит эксперт. Среди других факторов риска она называет генетическую предрасположенность, этническую принадлежность (заболевание чаще встречается у представителей кавказкой (белой) расы), курение, стресс и вирус Эпштейна — Барр. 

Глеб Маркелов утверждает, что нет факторов, сочетание которых со стопроцентной вероятностью приведет к развитию этого заболевания. «Абсолютно точными провокаторами являются стрессовые состояния, особенно хронические, если они сочетаются с тревожностью и мнительностью самого человека. Иные факторы, такие как уровень мочевой кислоты, курение, проживание в северных регионах, к счастью, не дают такой ультимативной результативности», — полагает невролог.

По словам специалистов, рассеянный склероз может поразить любой отдел головного или спинного мозга, поэтому он может вызывать различную симптоматику. «Дело в том, что классическая манифестация заболевания (боль за одним глазом и снижение зрения вплоть до непродолжительного выпадения зрения на один глаз) в наше время встречается достаточно редко. Поэтому ответственность за раннюю диагностику заболевания по-прежнему несет врач», — продолжает Глеб Маркелов. 

Елена Зубарева советует обращаться к специалисту, если при сгибании шеи появляется боль как электрический разряд тока (симптом Лермитта), после горячей ванны или душа падает четкость зрения, а при высоких температурах окружающей среды появляется слабость в руках и ногах.

Вопросы без ответа и поиск «волшебной таблетки»

Наталья Зрячева (ныне вице-президент Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом) заболела в 1984 году — именно тогда она впервые ослепла. Зрение восстановили с помощью операции и рекомендовали консультацию невролога, однако Наталья не обратила на это внимание. Кроме того, в подмосковной поликлинике ей настоятельно советовали «перестать валять дурака» — спрашивали, зачем она, молодая и красивая, жалуется то на слабость, то на утомляемость, то на потерю сознания. Диагноз Наталья получила уже в Москве 15 лет спустя, в возрасте 39 лет. «Так получилось, что все врачи были в отпуске, мне нужно было ждать расшифровки томограммы. Тогда я позвонила знакомому доктору. Я не стала говорить, что речь обо мне. Он посоветовал «моей знакомой» не волноваться — это скорее всего рассеянный склероз, жить она будет, но в любой момент может ослепнуть, потерять речь или проснуться парализованной», — вспоминает Зрячева.

По ее опыту, диагноз, который ставится в молодом возрасте, меняет жизнь людей: личную, профессиональную, социальную. Поэтому важно, чтобы люди, в тот момент, когда они узнают о своем заболевании, получили поддержку специалистов: «Когда я получила диагноз, у меня было мало информации, что это такое, какие могут быть последствия и что я могу предпринять для того, чтобы поддерживать нормальное состояние». Сейчас такую поддержку пациентам оказывают общественные организации, в том числе Московское общество рассеянного склероза. 

Кроме поиска смысла, пациенты с самого первого дня постановки диагноза ищут «волшебную таблетку» от болезни

Наталья рассказывает, что каждый новый пациент, который обращается к ним за помощью, в первую очередь задает вопрос: за что? «Мне в этом деле очень помогло, что я православная. У нас есть община пациентов с рассеянным склерозом», — продолжает Наталья. 

Кроме поиска смысла, пациенты с самого первого дня постановки диагноза ищут «волшебную таблетку» от болезни. Постоянное ожидание чудодейственного средства, по мнению Натальи Зрячевой, отвлекает человека «от поиска собственных резервов, которые находятся в его организме». По словам невролога Елены Зубаревой, полностью вылечить рассеянный склероз нельзя. Но можно остановить его прогрессирование и улучшить качество жизни пациента. Она отмечает, что наиболее эффективным методом лечения самого распространенного ремиттирующего типа (формы заболевания, когда периоды обострений чередуются с длительными фазами ремиссии) являются препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС). В России пациенты получают их за счет государства.

Современные принципы лечения стволовыми клетками, по ее словам, дают хорошие результаты по прогнозу, однако все зависит от индивидуальных особенностей каждого пациента. «Химиотерапия — это агрессивный метод, который используется достаточно редко. Кроме того, химиотерапия и трансплантация стволовых клеток костного мозга подходит для пациентов с РС, устойчивых к доступным препаратам», — говорит Елена. 

Алексей Руденко рассказывает о пациентке, которая еще 17 лет назад использовала этот метод. В Москве, по его словам, такое лечение по государственной квоте можно получить в специализированном отделении Пироговской больницы. У больного берут кровь, центрифугируют ее, воздействуют препаратами по типу химиотерапии и переливают человеку обратно. «Моя пациентка приносила МРТ 17-летней давности с обширными поражениями спинного мозга в шейном отделе позвоночника и очагами в головном мозге. На МРТ после лечения очагов не осталось», — продолжает невролог.

Лучшая профилактика рассеянного склероза, по мнению Глеба Маркелова, — любыми способами пытаться достичь душевного равновесия и спокойствия. Самостоятельно работать над собой, при необходимости обращаться к психотерапевту или посещать курсы повышения стрессоустойчивости: «Чем вы более спокойны, тем меньше вероятности заболеть не только рассеянным склерозом, но и многими другими заболеваниями». 

как живут люди с рассеянным склерозом

В конце мая во всём мире отмечают День рассеянного склероза. А в Новосибирске ещё и двадцатилетие работы центра рассеянного склероза. Здесь помогают пациентам с этим сложным заболеванием. Как врачи лечат таких людей — узнали «Новосибирские новости».

Анна Братушкина

13:18, 30 мая 2020

Пациентка Татьяна Балахова обсуждает с врачом схему лечения. Уже три с половиной года каждый месяц девушка приезжает на капельницу в центр рассеянного склероза. Такое лечение помогает ей вести практически полноценную жизнь. А 11 лет назад казалось, что это невозможно. Пропало зрение, болела голова, Татьяна не могла говорить и ходить.

При таком недуге, как у Татьяны, на оболочке головного и спинного мозга появляются рубцы. Это поражает нервную систему.

«Это тяжело вспоминать, на самом деле. Теряешь работу, теряешь близкое общение. Всё было очень плохо. И когда перестаёшь ходить, перестаёшь себя контролировать — это страшно», — вспоминает девушка.

Это действительно серьёзное заболевание, говорят врачи. Вылечить его невозможно, но благодаря терапии пациенты могут вести почти полноценную жизнь.  

«Ограничения, что я не могу ходить на каблуках — это самое печальное. И заниматься полноценно спортом не могу, как я занималась раньше», — рассказывает ещё одна пациентка Алла Балашко.

Людям с таким недугом, как у Татьяны и Аллы, помогают в Новосибирской областной больнице, на её базе вот уже 20 лет работает центр рассеянного склероза. Сегодня этот центр — один из ведущих в России.

Сейчас здесь наблюдают почти 3000 человек с рассеянным склерозом. По словам врачей, каждый год диагноз ставят примерно 100 новым пациентам.

Как лечат людей с рассеянным склерозом — смотрите в сюжете «Новосибирских новостей»:

Видео: nsknews.info

#Здоровье #Медицина в городе #Городское телевидение

Подписывайтесь на наши соц.сети

Все о профилактике обострений рассеянного склероза

Хотя рассеянный склероз — хроническое заболевание, его можно и нужно держать под контролем. Чтобы состояние ремиссии (отсутствия симптомов) длилось как можно дольше, нужно соблюдать правила профилактики обострений.

Что может провоцировать обострение при рассеянном склерозе?
Прямой или косвенной причиной ухудшения самочувствия при этом заболевании становятся:

  • инфекции (в частности, острые респираторные — вирусной или бактериальной этиологии)
  • интоксикации (например, при превышении дозировки лекарственных препаратов или работе с ядохимикатами)
  • хирургические вмешательства (особенно если речь идет о серьезных, больших операциях)
  • злоупотребление алкоголем, курение
  • тяжелые травмы
  • длительное пребывание на солнце
  • гипертермия, или перегрев (например, при посещении сауны)

Женщины могут столкнуться с обострением во время беременности или после родов.

В качестве вероятного провокатора можно также рассматривать стресс. Наибольший риск связан с длительным психоэмоциональным перенапряжением.

10 правил профилактики обострений
При рассеянном склерозе не нужно радикально менять образ жизни. Наоборот, больному лучше находиться в комфортных условиях без чрезмерных ограничений и фиксации на болезни.

Чтобы снизить риск обострений, необходимо соблюдать 10 основных правил профилактики:

  1. Не переутомляться. Пациенты с рассеянным склерозом чувствуют избыточную усталость (это связано с состоянием нервной системы), и им нужно следить за самочувствием и отдыхать по потребности
  2. Достаточно спать. При демиелинизирующих заболеваниях часто наблюдается чрезмерная сонливость или бессонница. Помочь может планирование режима труда и отдыха и графика сна — ложиться и вставать стоит каждый день в одно и то же время
  3. Избегать физического перенапряжения. Тяжелый труд истощает пациента, поэтому нужно менять профессию, если она предполагает постоянные нагрузки, отказаться от ношения тяжестей, регулярной длительной работы на приусадебном участке
  4. Заниматься гимнастикой. Список упражнений и длительность нагрузки стоит обсудить с лечащим врачом, но обычно рекомендуются ежедневные 15-минутные занятия. Это помогает сохранять мышечный тонус, поддерживать физическую активность, улучшать настроение
  5. Исключить длительное пребывание на солнце. Пациентам лучше отказаться от посещения пляжа (или делать это в утреннее либо вечернее время, пользуясь солнцезащитным кремом). В жару нужно надевать головной убор, темные очки, прятаться в тень и при возможности принимать прохладный душ. Не стоит загорать в солярии
  6. Одеваться по погоде. Так, чтобы не было жарко или холодно — в зависимости от сезона и собственных ощущений
  7. Пить достаточное количество жидкости. Это помогает улучшить состояние при усталости и особенно важно в жару. Нужно выбирать воду, черный или зеленый чай без сахара (или с минимальным количеством) и избегать напитков с ароматизаторами и красителями
  8. Скорректировать рацион. Стоит снизить потребление мяса, яиц, а также сливок и сливочного масла. Полезна растительная пища, рыба; меню должно быть умеренной калорийности, чтобы держать под контролем массу тела
  9. Отказаться от вредных привычек. Имеется в виду курение и злоупотребление алкоголем
  10. Не перегреваться. Больным рассеянным склерозом нельзя принимать горячие ванны, находиться в душном помещении, посещать сауну и баню

Лучше избегать работы с ядовитыми веществами, а также монотонного труда, вызывающего быструю утомляемость. Рекомендуется включить в режим дня прогулки на свежем воздухе (если позволяют погодные условия).

Лекарственную терапию (особенно гормональные контрацептивы или потенциально токсичные препараты) может рекомендовать только врач, а во время лечения необходим регулярный контроль самочувствия пациента.

Стоит минимизировать стрессы — а если складывается ситуация, когда это невозможно, консультироваться с психологом/психотерапевтом, осваивать техники релаксации и снижения тревожности.

Рассеянный склероз — не повод отказаться от материнства, если состояние женщины удовлетворительное, но беременность следует планировать только в период ремиссии.

Это связано как с повышенным риском обострения во время вынашивания ребенка и после родов, так и с лекарственной терапией для подавления симптомов рассеянного склероза, которая может агрессивно воздействовать на плод.

Как вести себя после курса реабилитации?
Восстановительное лечение при рассеянном склерозе — это шанс для организма вернуть утраченные силы и возможности для дальнейшей борьбы с болезнью. В «Консилиуме» практикуют комплексный подход (лекарственная терапия, физиотерапия, лечебная гимнастика и т.д.), и обычно пациенты достаточно скоро чувствуют себя лучше.

С одной стороны, это хорошо — цель терапии достигнута. С другой, вхождение в ремиссию — ответственный этап. Хотя реабилитация закончена, пациент должен помнить о правилах, описанных выше, и неукоснительно соблюдать их.

Кроме того, важно поддерживать контакт с лечащим врачом. Если появляются даже слабые симптомы, не стоит ждать — нужно сразу обратиться за помощью. В «Консилиуме» открыто поликлиническое отделение, где можно проконсультироваться с неврологом, пройти обследование и решить вопрос о необходимости госпитализации в стационар.

Как это влияет на ожидаемую продолжительность жизни?

Если у вас рассеянный склероз (РС), у вас может возникнуть вопрос: не отнимет ли эта болезнь годы моей жизни? Эксперты говорят, что ответ смешанный.

Хотя средняя продолжительность жизни у людей с РС несколько короче, чем у тех, у кого нет этого заболевания, в последние годы этот разрыв резко сократился. И хотя лучшие методы лечения, по-видимому, заслуживают большей похвалы, вы также можете многое сделать, чтобы прожить долгую и здоровую жизнь.

Что говорят исследования

На протяжении многих лет исследователи постоянно обнаруживали, что рассеянный склероз, который повреждает покрытие, защищающее нервы, также может сократить продолжительность жизни.

В большом исследовании 2015 года, опубликованном в журнале Neurology , ученые сравнили 5 797 человек, у которых был РС, с 28 807 людьми, у которых не было РС, но у которых были общие черты, такие как возраст и место жительства. Исследование показало, что люди с рассеянным склерозом в среднем доживали до 75,9 лет по сравнению с 83 годами.4 года для тех, у кого нет. Эта разница в 7,5 лет похожа на то, что недавно обнаружили другие исследователи.

Рассеянный склероз и его осложнения являются причиной смерти примерно половины людей, у которых диагностировано это заболевание. Существует несколько типов рассеянного склероза, и вид, который у вас есть, может быть одним из факторов, который определяет не только то, умрете ли вы от причин, связанных с рассеянным склерозом, но и как долго вы сможете прожить после того, как вам поставили диагноз.

«Совершенно ясно, что прогрессирующий рассеянный склероз связан с повышенной смертностью», — говорит невролог Барри Хендин, доктор медицинских наук, главный врач Американской ассоциации рассеянного склероза.При первично-прогрессирующем рассеянном склерозе, который является первоначальным диагнозом у 10-15% людей с рассеянным склерозом, симптомы не улучшаются. Они неуклонно ухудшаются с течением времени.

Напротив, у 85-90% людей, которые заболевают формой, называемой рецидивирующе-ремиттирующей формой рассеянного склероза, периоды ремиссии бессимптомны. Но более чем у половины этих людей в конечном итоге развивается прогрессирующая форма, известная как вторично-прогрессирующий рассеянный склероз.

Общая продолжительность жизни у людей с обеими формами прогрессирующего рассеянного склероза одинакова. Но люди с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом, как правило, становятся старше, когда узнают, что у них есть болезнь.«Поэтому для людей с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом период от постановки диагноза до смерти может быть короче», — говорит Хендин.

Сокращение разрыва в продолжительности жизни

Хотя на 7 или 8 лет меньше вы можете почувствовать себя обделенным, это поразительное улучшение по сравнению с предыдущим поколением, когда человек с рассеянным склерозом мог рассчитывать прожить на 14 или 15 лет меньше, чем другие, говорит Хендин.

Что сокращает разрыв в долговечности? Основным фактором стало появление новых лекарств, известных под общим названием терапии, модифицирующей болезнь, или DMT.Они замедляют течение рассеянного склероза, говорит Бьянка Вайншток-Гуттман, доктор медицинских наук, профессор неврологии в Школе медицины и биомедицинских наук Джейкобса в Университете Буффало. Продлевающие жизнь преимущества DMT хорошо известны. Важное исследование 2012 года показало, что первый введенный ДМТ, интерферон бета 1b (бетасерон), снижает риск смерти пациентов с РС на 46-47%.

Поскольку ДМТ замедляют прогрессирование рассеянного склероза, их раннее начало может помочь предотвратить потенциально фатальное повреждение мозговой ткани, говорит Вайншток-Гутман.Более того, DMT предотвращают или отсрочивают начало инвалидности, связанной с рассеянным склерозом. Это важно, потому что инвалидность может привести к неподвижности, что увеличивает риск распространенных инфекций, которые могут оказаться смертельными, таких как пневмония, пролежни и инфекции мочевыводящих путей.

«Это особенно проблема пожилых пациентов со значительной инвалидностью», — говорит Вайншток-Гуттман, добавляя, что у этих людей также более высокий риск падений, которые также могут быть смертельными.

Лечение других состояний

Инвалидность при рассеянном склерозе также способствует ранней смерти, поскольку не позволяет людям заниматься спортом, говорит Хендин.Недостаток физической активности может привести к набору веса. Лишние килограммы, наряду с факторами образа жизни, такими как курение и неправильное питание, могут усугубить другие смертельные состояния, распространенные среди людей с рассеянным склерозом, такие как болезни сердца и инсульты. Непонятно, почему рассеянный склероз делает вас более уязвимыми для этих убийц, но в этом может быть виноват высокий уровень хронического воспаления, связанного с болезнью, говорит Вайншток-Гутман.

К сожалению, некоторые люди с рассеянным склерозом тратят так много времени и энергии на лечение болезни, что игнорируют эти и другие состояния, такие как высокое кровяное давление и диабет, говорит Джули Фиол, RN, директор по информации о рассеянном склерозе Национального общества рассеянного склероза. .

«Люди с рассеянным склерозом иногда слишком сосредотачиваются на болезни и могут не уделять достаточного внимания этим другим состояниям», — говорит Фиол.

Это не удивительно, говорит она, но вызывает беспокойство. «Рассеянный склероз — сложное заболевание, и его лечение может стать работой на полную ставку. Но в конечном итоге человеку будет полезно управлять собой».

По словам Фиола, важно, чтобы все пациенты с рассеянным склерозом регулярно посещали врача первичной медико-санитарной помощи, знали, есть ли у них другие заболевания, и регулярно проходили всесторонние медицинские осмотры на предмет холестерина, артериального давления, сахара в крови и другие факторы риска заболевания.

Инвалидность также может ослабить грудные мышцы, что может привести к другой основной причине смерти при РС: заболеванию легких.

«Очень важно сохранять способность делать хороший глубокий вдох. Это поможет предотвратить множество различных проблем с легкими», — говорит Фиол. Это делает получение большого количества физической активности критически важным. Национальное общество рассеянного склероза недавно опубликовало новые рекомендации по физическим упражнениям, которые призывают всех больных рассеянным склерозом регулярно заниматься физическими упражнениями, независимо от степени инвалидности.

Причина для оптимизма

Хендин считает, что разрыв в продолжительности жизни с РС сокращается еще одним фактором: врачи уделяют больше внимания роли, которую другие состояния играют в здоровье их пациентов. Это включает в себя психическое здоровье. «Есть ли повышенный уровень самоубийств при РС? Да, — говорит Хендин. «Но мы уделяем все больше внимания роли депрессии и тревоги при рассеянном склерозе».

Скрининг и лечение этих и других распространенных состояний, поражающих людей с рассеянным склерозом, наряду с ранним и агрессивным лечением DMT, будет продолжать увеличивать их продолжительность жизни, говорит Хендин.

«Моя цель как врача — помочь вам вести нормальную или почти нормальную жизнь», — говорит он. «Поэтому для меня это очень оптимистичное время».

Рассеянный склероз: прогноз

Подсчитано, что для всех пациентов с рассеянным склерозом вероятность ходьбы без посторонней помощи через 15 лет после начала заболевания составляет 50%. 1/2 пациентов будут нуждаться в помощи при ходьбе или будут прикованы к инвалидной коляске; еще 1/2 пациентов смогут передвигаться без посторонней помощи.

Установлено, что частота суицидальных смертей среди больных РС в 7,5 раз выше, чем в общей популяции. Выявлено, что у суицидальных больных частота самоубийств не коррелировала с инвалидностью.

Среднюю продолжительность жизни в популяции пациентов с РС очень трудно оценить, поскольку она широко варьируется от пациента к пациенту. Часто указывается средняя продолжительность жизни от 25 до 35 лет после постановки диагноза РС. Некоторыми из наиболее частых причин смерти у пациентов с РС являются вторичные осложнения, возникающие в результате неподвижности, хронических инфекций мочевыводящих путей, нарушения глотания и дыхания.Некоторыми из осложнений в этой категории являются хронические пролежни, урогенитальный сепсис и аспирационная или бактериальная пневмония.

Факторы, влияющие на прогноз:
Выгодные неблагоприятные
самки   Мужчины
Низкая частота рецидивов в год   Высокая частота рецидивов в год
Полное выздоровление от первого приступа   Неполное восстановление после первой атаки
Длительный интервал между первой и второй атакой   Короткий интервал между первым и вторым приступом
Симптомы преимущественно со стороны афферентных систем (т.э.,. сенсорные симптомы)   Симптомы преимущественно со стороны эфферентных систем (т. е. симптомы поражения двигательного тракта)
Младший возраст начала заболевания   Старший возраст начала заболевания
Низкая инвалидизация в возрасте от 2 до 5 лет от начала заболевания   Значительная инвалидность в возрасте от 2 до 5 лет от начала заболевания острое начало
Позднее вовлечение мозжечка   Раннее поражение мозжечка
Вовлечение только одной системы ЦНС во время начала заболевания   Вовлечение более одной системы ЦНС на момент начала заболевания

Прогноз рассеянного склероза и ожидаемая продолжительность жизни

Рассеянный склероз, или РС, — это неврологическое заболевание, вызванное ошибочной атакой иммунной системы организма на миелин — жировую оболочку вокруг нервных волокон.В результате неврологическое повреждение может вызвать ряд симптомов, включая усталость, мышечные спазмы, проблемы с равновесием и проблемы со зрением.

Сам по себе РС

обычно не приводит к летальному исходу, но может повышать риск ограничивающих жизнь осложнений, таких как тяжелые инфекции или трудности с глотанием. В среднем продолжительность жизни людей с рассеянным склерозом примерно на 5–10 лет меньше, чем у населения в целом, но этот разрыв сокращается по мере того, как лечение и уход продолжают улучшаться.

Болезнь сохраняется на всю жизнь, симптомы обычно ухудшаются со временем и могут привести к инвалидности, когнитивным и эмоциональным проблемам.Ходьба становится трудной для многих пациентов с рассеянным склерозом, и большинству в конечном итоге потребуются вспомогательные устройства, такие как трость, ходунки или инвалидное кресло, чтобы помочь им передвигаться.

Большинство пациентов с РС испытывают клинически значимую депрессию. Проблемы с контролем мочевого пузыря или кишечника и проблемы с сексуальным здоровьем также распространены у пациентов с этим заболеванием.

Из-за достижений в лечении, уходе и изменении образа жизни рассеянный склероз часто прогрессирует медленно. Исследования показывают, что в настоящее время около двух третей всех пациентов сохраняют достаточную степень подвижности — способность ходить, хотя, вероятно, с вспомогательным устройством — примерно через 20 лет после постановки диагноза.Вспомогательные устройства могут варьироваться от подставок для помощи при ходьбе до самокатов, используемых иногда для экономии энергии и предотвращения усталости.

На течение заболевания влияют факторы риска каждого пациента, такие как наличие члена семьи с рассеянным склерозом, курение сигарет и воздействие солнечного света на витамин D. Исследования также показали, что среди чернокожих болезнь имеет тенденцию принимать более прогрессирующую форму с более быстрым накоплением инвалидности.

Считается, что прогноз РС лучше для людей с рецидивирующе-ремиттирующим РС (RRMS), чем для людей с прогрессирующими формами РС, отчасти из-за лучшего ответа на терапию, модифицирующую заболевание, обычно используемую для лечения заболевания.

Как прогрессирует рассеянный склероз с течением времени

Большинство людей с рассеянным склерозом имеют две стадии заболевания: первая РРРС, которая характеризуется приступами ухудшения симптомов, которые могут длиться несколько дней (рецидивы), чередующимися с периодами менее интенсивных симптомов (периодами ремиссии). Большинство пациентов с РРРС постепенно вступают в прогрессирующую фазу заболевания, называемую вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом (ВПРС), при которой симптомы со временем постоянно ухудшаются.

Время, необходимое для перехода от RRMS к SPMS, существенно варьируется от человека к человеку и потенциально может зависеть от использования терапии, модифицирующей заболевание.Текущие оценки показывают, что около половины пациентов с РРРС прогрессируют до ВПРС в течение 20 лет от начала заболевания.

Примерно у одного из 10 пациентов с рассеянным склерозом заболевание немедленно переходит в прогрессирующую фазу с симптомами, которые со временем постоянно ухудшаются. Эта форма заболевания называется первично-прогрессирующим РС (ППРС).

В целом симптомы ухудшаются быстрее при прогрессирующих формах рассеянного склероза (ВПРС или ППРС), чем при рецидивирующем заболевании. Следует отметить, что, хотя рассеянный склероз часто классифицируют как «рецидивирующий» или «прогрессирующий», эти категории далеки от абсолютных — у людей с прогрессирующим рассеянным склерозом могут наблюдаться рецидивы болезни и периоды относительной ремиссии, в то время как у людей с рецидивирующим заболеванием может наблюдаться некоторое прогрессирование симптомов между рецидивы.

Факторы, влияющие на прогноз

Нет двух людей с РС, у которых наблюдаются абсолютно одинаковые симптомы или модели прогрессирования заболевания, и на течение заболевания может влиять ряд факторов. К ним относятся:

  • лечение
  • факторы образа жизни
  • биологические признаки

Лечение и образ жизни

Возможно, самым важным фактором, влияющим на развитие рассеянного склероза в наши дни, является лечение. В настоящее время в США одобрены модифицирующие заболевание методы лечения.S. для всех основных типов МС; Клинические испытания доказали, что эти лекарства задерживают прогрессирование заболевания, снижая риск рецидива и/или замедляя накопление инвалидности.

Пациентам с рассеянным склерозом обычно настоятельно рекомендуется начинать лечение как можно раньше.

Ряд факторов образа жизни также может влиять на прогрессирование рассеянного склероза. Например, выполнение большего количества физических упражнений связано с улучшением физических и когнитивных результатов с течением времени. Курение является еще одним фактором образа жизни, который необходимо учитывать, поскольку ряд исследований показал, что рассеянный склероз имеет тенденцию быть более тяжелым у людей, которые курят сигареты; на самом деле, обычно рекомендуется, чтобы пациенты-курильщики пытались бросить курить или сократить его количество.

Пищевые привычки также оказывают существенное влияние на РС, хотя нюансы остаются не до конца понятыми — не существует «оптимальной диеты» для людей с РС, но есть диета с большим количеством фруктов и овощей, большим количеством цельного зерна и меньшим количеством обработанной пищи. обычно рекомендуется рафинированный сахар.

Биологические факторы

Возраст на момент появления симптомов является важным фактором, определяющим течение рассеянного склероза. Как правило, чем старше возраст начала, тем быстрее прогрессирует заболевание.Биологический пол также является важным фактором — женщины более склонны к развитию рассеянного склероза, но болезнь имеет тенденцию прогрессировать быстрее у мужчин. Кроме того, рассеянный склероз обычно протекает более тяжело у людей, страдающих ожирением.

Раннее течение рассеянного склероза также дает прогностическую информацию о вероятном прогрессировании болезни. Недавний обзор показал, что более высокая активность рецидивов или значительное увеличение инвалидности на ранних стадиях течения РС связаны с более высоким риском тяжелого прогрессирования заболевания и кумулятивной инвалидности.Измерение воспаления и повреждения нервной системы с помощью МРТ также может помочь предоставить прогностическую информацию о вероятном течении заболевания.

 

Последнее обновление: 7 марта 2022 г., Мариса Векслер MS

 


Новости о рассеянном склерозе Today – это исключительно новостной и информационный веб-сайт, посвященный этой болезни. Он не предоставляет медицинские консультации, диагностику или лечение. Этот контент не предназначен для замены профессиональной медицинской консультации, диагностики или лечения.Всегда обращайтесь за советом к своему врачу или другому квалифицированному поставщику медицинских услуг по любым вопросам, которые могут у вас возникнуть относительно состояния здоровья. Никогда не пренебрегайте профессиональным медицинским советом и не откладывайте его поиск из-за чего-то, что вы прочитали на этом сайте.

Как долго вы можете жить с рассеянным склерозом?

Рассеянный склероз (РС) обычно не считается опасным для жизни, и большинство людей будут жить нормальной продолжительностью жизни. Одно исследование показало, что средняя продолжительность жизни людей с РС составляет 76 лет.В 2019 году средняя продолжительность жизни в США составляла 78,8 года, а в 2020 году она снизилась до 77,3 года, в первую очередь из-за пандемии COVID. Многие люди с РС могут жить от 25 до 35 лет или дольше после постановки диагноза.

Выживаемость пациентов с рассеянным склерозом улучшается, но хронические заболевания, такие как болезни сердца, заболевания легких, депрессия или диабет, могут снизить ожидаемую продолжительность жизни при рассеянном склерозе. Ваш возраст на момент постановки диагноза, скорость прогрессирования рассеянного склероза и реакция на лечение также могут повлиять на ожидаемую продолжительность жизни.

Как рассеянный склероз влияет на продолжительность жизни?

Одно исследование показало, что ожидаемая продолжительность жизни у людей с рассеянным склерозом (РС) сокращается примерно на 7,5 лет по сравнению с общей популяцией без РС.

  • Исследователи обнаружили, что медиана выживаемости составляла 75,9 лет для людей с РС по сравнению с 83,4 годами в соответствующей популяции без РС.
  • Наличие других заболеваний также увеличивало смертность у пациентов с РС, но не больше, чем у людей без РС.
  • Сообщалось, что более 40% смертей были связаны с рассеянным склерозом или осложнениями рассеянного склероза.

Можете ли вы жить нормальной жизнью с рассеянным склерозом?

Рассеянный склероз (РС) — это заболевание центральной нервной системы (ЦНС), которое поражает головной, спинной мозг и зрительный (глазной) нерв. Чаще всего впервые диагностируется у молодых людей в возрасте от 20 до 40 лет.

Общие симптомы ранней стадии рассеянного склероза могут включать:

  • усталость
  • слабость
  • ощущение онемения или покалывания
  • проблемы со зрением
  • проблемы с ходьбой
  • дисфункция мочевого пузыря/кишечника или половая дисфункция
  • депрессия
  • проблемы с ясностью мышления

Однако не у всех прогноз плохой.Примерно от 20% до 40% пациентов с РС не имеют значительной инвалидности через 10 лет после постановки диагноза. У большинства людей с рассеянным склерозом есть периоды симптомов (приступов), за которыми следует период восстановления, когда симптомы улучшаются. У некоторых пациентов, однако, состояние будет постепенно прогрессировать с течением времени без рецидива.

Лекарства от рассеянного склероза пока нет, и возникающее повреждение нервов необратимо. Раннее лечение и изменение образа жизни могут оказать положительное влияние на качество жизни. Новые методы лечения, известные как препараты, модифицирующие заболевание, могут сократить количество рецидивов рассеянного склероза и замедлить прогрессирование заболевания и инвалидизацию.

Узнать больше : Новейшие методы лечения рассеянного склероза

Чтобы жить более нормальной жизнью с РС, важно, чтобы вы тесно сотрудничали со своей медицинской командой, придерживались режима приема лекарств и вели здоровый образ жизни. Регулярно занимайтесь спортом, не курите, избегайте употребления алкоголя или употребляйте его в умеренных количествах, снизьте уровень стресса и поддерживайте здоровый вес. Узнайте, что вызывает ваши симптомы, такие как сильная жара или холод, и старайтесь избегать их.

Рассеянный склероз — NHS

Рассеянный склероз (РС) — это заболевание, которое может поражать головной и спинной мозг, вызывая широкий спектр потенциальных симптомов, включая проблемы со зрением, движениями рук или ног, чувствительностью или равновесием.

Это пожизненное заболевание, которое иногда может привести к серьезной инвалидности, хотя иногда оно может быть легким.

Во многих случаях симптомы можно лечить. Средняя продолжительность жизни у больных рассеянным склерозом несколько снижена.

Чаще всего диагностируется у людей в возрасте от 20 до 30 лет, хотя может развиться в любом возрасте. У женщин встречается примерно в 2-3 раза чаще, чем у мужчин.

Рассеянный склероз является одной из наиболее частых причин инвалидности среди молодых людей.

Информация:

Консультация по коронавирусу

Симптомы рассеянного склероза

Симптомы рассеянного склероза широко варьируются от человека к человеку и могут поражать любую часть тела.

Основные симптомы включают:

  • утомляемость
  • трудности при ходьбе
  • проблемы со зрением, такие как нечеткость зрения
  • проблемы с контролем мочевого пузыря
  • онемение или покалывание в различных частях тела с балансом и координацией
  • проблемы с мышлением, обучением и планированием

В зависимости от типа вашего рассеянного склероза ваши симптомы могут появляться и исчезать поэтапно или постепенно ухудшаться с течением времени (прогресс).

Получение медицинской консультации

Обратитесь к врачу общей практики, если вы обеспокоены тем, что у вас могут быть ранние признаки рассеянного склероза.

Ранние симптомы часто имеют множество других причин, поэтому они не обязательно являются признаком рассеянного склероза.

Сообщите своему врачу общей практики о конкретных симптомах, которые вы испытываете.

Если они посчитают, что у вас может быть рассеянный склероз, вас направят к специалисту по заболеваниям нервной системы (неврологу), который может предложить такие тесты, как МРТ, для проверки признаков рассеянного склероза.

Узнайте больше о диагностике MS

Типы рассеянного склероза

РС начинается одним из двух основных способов: с отдельных рецидивов (приступов или обострений) или с постепенным прогрессированием.

Ремиттирующий РС

Более чем у 8 из каждых 10 человек с РС диагностируется рецидивирующе-ремиттирующий тип.

У человека с рецидивирующе-ремиттирующим РС будут возникать эпизоды появления новых или ухудшения симптомов, известные как рецидивы.

Они обычно ухудшаются в течение нескольких дней, длятся от нескольких дней до недель или месяцев, а затем медленно улучшаются в течение аналогичного периода времени.

Рецидивы часто возникают без предупреждения, но иногда они связаны с периодом болезни или стрессом.

Симптомы рецидива могут полностью исчезнуть с лечением или без него, хотя некоторые симптомы часто сохраняются, и повторяющиеся приступы происходят в течение нескольких лет.

Периоды между приступами известны как периоды ремиссии.Они могут длиться годами.

По прошествии многих лет (обычно десятилетий) у многих, но не у всех, людей с рецидивирующе-ремиттирующим РС развивается вторично-прогрессирующий РС.

При этом типе рассеянного склероза симптомы постепенно ухудшаются с течением времени без явных приступов. У некоторых людей на этом этапе продолжают возникать нечастые рецидивы.

Примерно у половины людей с рецидивирующе-ремиттирующим рассеянным склерозом в течение 15–20 лет разовьется вторично-прогрессирующий рассеянный склероз, и риск этого увеличивается по мере того, как дольше длится заболевание.

Первично-прогрессирующий рассеянный склероз

Чуть более чем у 1 из 10 больных рассеянный склероз начинается с постепенного ухудшения симптомов.

При первично-прогрессирующем рассеянном склерозе симптомы постепенно ухудшаются и накапливаются в течение нескольких лет, периоды ремиссии отсутствуют, хотя у людей часто бывают периоды стабилизации состояния.

Что вызывает рассеянный склероз?

MS является аутоиммунным заболеванием.Это когда что-то идет не так с иммунной системой, и она ошибочно атакует здоровую часть тела — в данном случае головной или спинной мозг нервной системы.

При рассеянном склерозе иммунная система атакует слой, который окружает и защищает нервы, называемый миелиновой оболочкой.

Это повреждает и оставляет рубцы на оболочке и, возможно, нижележащих нервах, а это означает, что сообщения, проходящие по нервам, замедляются или прерываются.

Что именно заставляет иммунную систему действовать таким образом, неясно, но большинство экспертов считают, что в этом виновато сочетание генетических и экологических факторов.

Средства для лечения рассеянного склероза

В настоящее время лекарства от рассеянного склероза не существует, но ряд методов лечения может помочь контролировать это состояние.

Необходимое вам лечение будет зависеть от конкретных симптомов и трудностей, которые у вас есть.

Может включать:

  • лечение рецидивов короткими курсами стероидных препаратов для ускорения выздоровления
  • специфическое лечение отдельных симптомов рассеянного склероза модифицирующая терапия также может помочь замедлить или уменьшить общее ухудшение инвалидности у людей с типом РС, называемым рецидивирующе-ремиттирующим РС, и у людей с типом, называемым вторичным прогрессирующим РС, у которых есть рецидивы.

    К сожалению, в настоящее время не существует лечения, которое могло бы замедлить прогрессирование типа РС, называемого первично-прогрессирующим РС или вторично-прогрессирующим РС при отсутствии рецидивов.

    В настоящее время исследуются многие методы лечения прогрессирующего рассеянного склероза.

    Жизнь с рассеянным склерозом

    Если у вас диагностирован рассеянный склероз, важно заботиться о своем здоровье в целом.

    Прочтите дополнительные советы о жизни с рассеянным склерозом

    Внешний вид

    Рассеянный склероз может быть тяжелым заболеванием, но новые методы лечения за последние 20 лет значительно улучшили качество жизни людей с этим заболеванием.

    Сам по себе рассеянный склероз редко приводит к летальному исходу, но при тяжелом рассеянном склерозе могут возникать осложнения, такие как инфекции грудной клетки или мочевого пузыря или трудности с глотанием.

    Средняя продолжительность жизни людей с рассеянным склерозом примерно на 5-10 лет ниже, чем в среднем, и этот разрыв, похоже, постоянно сокращается.

    Благотворительные организации и группы поддержки больных рассеянным склерозом

    В Великобритании есть 2 основные благотворительные организации по борьбе с РС:

    Эти организации предлагают полезные советы, публикации, новости о текущих исследованиях, блоги и чаты.

    Они могут быть очень полезны, если вам или вашим знакомым только что поставили диагноз рассеянный склероз.

    Существует также веб-сайт shift.ms, онлайн-сообщество для молодых людей, страдающих рассеянным склерозом.

    Информация:

    Справочник по социальному уходу и поддержке

    Справочник по социальному уходу и поддержке объясняет ваши варианты и где вы можете получить поддержку, если вы:

    • нуждаетесь в помощи в повседневной жизни из-за болезни или инвалидности они больны, пожилые или инвалиды, включая членов семьи

    Помогите нам улучшить наш сайт

    Если вы закончили то, что делаете, не могли бы вы ответить на несколько вопросов о вашем сегодняшнем визите?

    Примите участие в нашем опросе

    Последняя проверка страницы: 20 декабря 2018 г.
    Срок следующей проверки: 20 декабря 2021 г.

    Исследование

    показывает, что ожидаемая продолжительность жизни людей с рассеянным склерозом со временем увеличивается, но все еще ниже, чем у представителей рода

    Исследование подтвердило предыдущие выводы о том, что ожидаемая продолжительность жизни людей с рассеянным склерозом со временем увеличивается.Однако исследователи также сообщили, что люди с рассеянным склерозом жили в среднем на семь лет меньше, чем население в целом. Причины такой разницы не ясны. Они также обнаружили, что люди с рассеянным склерозом наряду с другими заболеваниями («сопутствующими заболеваниями») чаще умирают в более молодом возрасте по сравнению с людьми, страдающими только рассеянным склерозом. Исследователи под руководством Рут Энн Марри, доктора медицинских наук, доктора философии (Университет Манитобы), предполагают, что устранение сопутствующих заболеваний, с которыми сталкиваются люди с рассеянным склерозом, может увеличить продолжительность жизни.Исследование, опубликованное 27 мая 2015 года в онлайн-выпуске журнала Neurology , частично финансировалось Канадским обществом рассеянного склероза.

    Исходная информация: Рассеянный склероз, как правило, не считается смертельным заболеванием, даже в свете некоторых популяционных исследований, которые показали, что средняя продолжительность жизни людей с рассеянным склерозом, как правило, ниже, чем у населения в целом. Команда доктора Марри поставила перед собой задачу оценить влияние связанных с заболеванием осложнений и сопутствующих заболеваний на ожидаемую продолжительность жизни у людей с рассеянным склерозом.

    Это исследование: Группа основывала свое исследование на обзоре данных системы здравоохранения (включая медицинские заявления, госпитализации и другую информацию) для 28 807 человек, а также 5 797 человек с диагнозом РС, проживающих в канадской провинции Манитоба. Они смогли сопоставить людей с РС и людей без РС по возрасту и полу, а также смогли составить карту всех заболеваний, с которыми сталкивается эта группа населения.

    Исследователи обнаружили, что за последние 25 лет ожидаемая продолжительность жизни людей с РС увеличилась.Однако они также обнаружили, что средний возраст выживания людей с рассеянным склерозом составлял 76 лет по сравнению с 83 годами для сопоставимой популяции. (Медиана — это среднее значение в диапазоне чисел. Это означает, что в каждой группе половина людей умерла старше медианного возраста, а половина людей умерла моложе медианного возраста). умерли, 44 процента были указаны как умершие от рассеянного склероза и осложнений заболевания, что ниже, чем сообщалось в некоторых предыдущих исследованиях.

    Команда также оценила влияние различных заболеваний на продолжительность жизни в обеих популяциях. В целом наличие диабета, ишемической (сердечной) болезни сердца, депрессии, заболеваний легких и других состояний увеличивало риск смерти в объединенных популяциях. По сравнению с соответствующей популяцией люди с РС чаще умирали от инфекционных заболеваний и заболеваний легких. Исследователи также обнаружили, что люди с рассеянным склерозом и сопутствующими заболеваниями чаще умирают в более молодом возрасте по сравнению с людьми, страдающими только рассеянным склерозом.

    В этом исследовании не учитывалось потенциальное влияние тяжести заболевания РС или того, принимали ли люди терапию, модифицирующую течение РС. Некоторые исследования показали, что риск смерти может быть ниже у людей, которые принимают терапию, модифицирующую заболевание, но это требует дальнейшего изучения и проверки.

    Комментарии: Хотя в этом исследовании невозможно предсказать ожидаемую продолжительность жизни любого человека, результаты показывают, насколько важно для людей с РС получать лечение от других заболеваний, которые у них могут быть, и придерживаться здорового образа жизни.

    «Исследования показывают, что физические упражнения могут уменьшить симптомы рассеянного склероза и улучшить общее состояние здоровья, а курение и, возможно, ожирение могут способствовать ухудшению течения рассеянного склероза», — прокомментировал Брюс Бебо, доктор медицинских наук, исполнительный вице-президент Национального общества рассеянного склероза по исследованиям. «Лечение рассеянного склероза и других заболеваний, а также сосредоточение внимания на здоровом образе жизни могут улучшить качество жизни и, возможно, увеличить продолжительность жизни», — добавил он.

    Определение стратегий оздоровления, которые оказывают наибольшее влияние на людей, живущих с РС, является одним из наших главных приоритетов.Люди хотят знать, что они могут сделать сегодня, особенно в отношении диеты, физических упражнений и эмоционального благополучия, чтобы чувствовать себя и функционировать наилучшим образом. На недавней встрече, созванной Национальным обществом рассеянного склероза, люди с рассеянным склерозом, медицинские работники, исследователи и сотрудники Общества обобщили то, что в настоящее время известно о диете, физических упражнениях и эмоциональных проблемах при рассеянном склерозе; определили ключевые вопросы, на которые необходимо ответить в каждой из этих областей, а также пробелы в исследованиях и проблемы, которые необходимо решить, чтобы получить ответы; дал конкретные программные рекомендации, чтобы люди, живущие с РС, получали индивидуальную поддержку и информацию, необходимые им для достижения хорошего самочувствия; и наметил следующие шаги по продвижению этого важного приоритета.Подробнее

    Ресурсы
    • Узнайте, как здоровое питание, регулярные физические упражнения, управление стрессом и другие стратегии оздоровления могут помочь вам справиться с симптомами и чувствовать себя лучше.
    • Узнайте больше об инициативе по изучению влияния сопутствующих заболеваний на людей с РС.
    • Национальное общество рассеянного склероза поможет вам справиться с проблемами, связанными с рассеянным склерозом, с персонализированным ответом на ваши уникальные потребности, актуальной информацией, направлениями и другими практическими ресурсами.Свяжитесь с нами для связи с MS Navigator:
    Телефон: 1-800-344-4867 (свяжитесь с нами в стандартное рабочее время с понедельника по пятницу)
    Электронная почта: [email protected]
    Facebook: facebook.com/NavigatorMS
    • Прочтите о других способах найти поддержку для борьбы с рассеянным склерозом и общения с другими людьми
    . • Найдите ресурсы и поддержку для жизни с расширенным MS

    Заключительные стадии рассеянного склероза: чего ожидать

    Рассеянный склероз — это заболевание, которое может проявляться по-разному у тех, у кого оно есть.Диагноз рассеянного склероза не является смертным приговором, потому что его можно контролировать и поддерживать ремиссию. Однако в некоторых случаях ухудшение симптомов может привести к ряду нарушений. Хотя болезнь не смертельна, осложнения рассеянного склероза могут способствовать смерти человека.

    На последних стадиях рассеянного склероза, также известных как запущенный рассеянный склероз, независимость пациента может быть значительно снижена. Сложность медицинских проблем человека на этом этапе требует постоянного наблюдения со стороны лица, осуществляющего уход.От лица, осуществляющего уход, также может потребоваться обеспечение личного ухода и помощника в повседневных делах, которые они больше не могут выполнять.

    Как упоминалось ранее, болезнь непредсказуема. Не у всех с рассеянным склерозом будут последние стадии. Однако важно иметь представление о том, как могут выглядеть последние стадии рассеянного склероза, и иметь полную картину болезни. Лучший способ подготовиться для больных рассеянным склерозом и их близких — вооружиться информацией.

    Как долго люди могут жить с РС?

    Современные достижения в области лечения и здорового образа жизни помогают пациентам с рассеянным склерозом жить дольше. Текущие наблюдения показывают, что у людей с рассеянным склерозом ожидаемая продолжительность жизни примерно на семь лет меньше, чем у тех, у кого нет. В редких случаях рассеянный склероз может привести к преждевременной смерти.

    Как может прогрессировать моя болезнь?

    Тяжелая инвалидность является результатом рассеянного склероза, которым страдает примерно 1/3 людей, живущих с этим заболеванием.С помощью вспомогательных приспособлений для ходьбы, таких как трости или костыли, многие сохраняют способность передвигаться. Лечение рассеянного склероза может помочь, но у некоторых людей болезнь может продолжать прогрессировать.

     

    Врачи делают все возможное, чтобы помочь пациентам с рассеянным склерозом, но они не могут предсказать, как будет развиваться рассеянный склероз у одного человека. Как правило, у пациентов могут быть длительные периоды практически без симптомов или ремиссии до рецидива и нового периода болезни.

    Исследования показывают, что прогрессированию болезни человека способствуют определенные факторы.Результаты показали, что люди, которые живут лучше, часто имеют:

    • Ограниченные рецидивы или приступы в первые несколько лет после постановки диагноза.
    • Длительные периоды между рецидивами.
    • Полное восстановление после атак.
    • Сенсорные симптомы, такие как покалывание, онемение или проблемы со зрением.
    • Результаты неврологического осмотра почти нормальные через пять лет.

     


    Если вы живете в Южном Джерси и у вас есть вопросы о последних стадиях рассеянного склероза или об уходе за вашим близким в хосписе, позвоните в Samaritan по телефону (855) 337-1916.

    Самаритянин является членом Национального партнерства по инновациям в области здравоохранения и хосписов, сети некоммерческих поставщиков хосписов и паллиативных услуг по всей стране. Если вы знаете кого-то за пределами нашей зоны обслуживания, страдающего тяжелым заболеванием и нуждающегося в хосписной или паллиативной помощи, позвоните по номеру 1 (844)-GET-NPHI (844-438-6744), чтобы получить направление к не- коммерческий поставщик в вашем регионе.

     


    Лица, у которых рассеянный склероз может прогрессировать быстрее или тяжелее, часто имеют:

    • Раннее начало тремора, проблемы с координацией или трудности при ходьбе.
    • Частые атаки и неполное восстановление.
    • Раннее развитие неврологических нарушений, таких как нечеткость зрения или мышечная слабость.
    • Больше поражений, видимых на МРТ на ранних стадиях болезни (рассеянный склероз вызывает образование затвердевших участков ткани или поражений в нескольких местах центральной нервной системы).

    Осложнения на последних стадиях рассеянного склероза

    Заключительные стадии рассеянного склероза могут быть сложными, так как общие симптомы становятся более серьезными.Если болезнь прогрессирует до этой поздней стадии, важно иметь правильную поддержку и лечение, чтобы уменьшить влияние на качество жизни.

    Эти общие симптомы могут развиваться или ухудшаться на последних стадиях рассеянного склероза:

    • Проблемы со зрением, включая нечеткость или слепоту.
    • Мышечная слабость.
    • Проблемы с координацией и балансом.
    • Проблемы с ходьбой и стоянием.
    • Ощущение онемения, покалывания или боли.
    • Частичный или полный паралич.
    • Трудно говорить.
    • Потеря слуха.
    • Проблемы с концентрацией, вниманием, памятью и суждением.

    На последних стадиях рассеянного склероза также могут возникнуть другие проблемы , в том числе:

    • Остеопороз или потеря плотности костной ткани.
    • Пролежни или кожные раны, вызванные недостатком движения или длительным пребыванием в постели.
    • Могут возникнуть проблемы с глотанием , и пища или жидкость могут попасть в легкие, вызывая отек или инфекцию.
    • Тяжелые инфекции мочевого пузыря, почек или мочевыводящих путей.
    • Проблемы с кишечником, такие как запор или недержание мочи.
    • Боль. Это может включать широкий спектр ощущений, от зуда, жжения или ноющей боли до острой, похожей на шок боли.
    • Легочные осложнения. MS может ослабить мышцы, контролирующие легкие.Такие респираторные проблемы являются основной причиной болезни и смерти у людей на последних стадиях рассеянного склероза.
    • Спастичность или увеличение скованности и сопротивления при движении мышцы может ухудшить движение и вызвать боль и другие проблемы.
    • Отсутствие аппетита или обезвоживание , которые могут быть результатом проблем с глотанием или других последствий рассеянного склероза.
    • Самоубийство. Люди с рассеянным склерозом чаще впадают в депрессию и сводят счеты с жизнью по сравнению с населением в целом и людьми с другими хроническими заболеваниями.Если вы считаете, что у вас или вашего близкого может быть депрессия, немедленно обратитесь к своему лечащему врачу.
    • Измененные уровни сознания. Человек может стать спутанным, сонливым или невосприимчивым из-за последствий рассеянного склероза, принимаемых лекарств, инфекции, нехватки жидкости, плохого питания или других причин.

    Другие состояния здоровья и рассеянный склероз

    В целом, у людей с РС больше сопутствующих заболеваний, называемых сопутствующими заболеваниями, чем среди населения в целом.Наиболее распространенные сопутствующие заболевания у людей с РС включают высокое кровяное давление, болезни сердца, диабет, хронические заболевания легких, фибромиалгию, депрессию, тревогу и биполярное расстройство.

    Эти состояния могут способствовать более быстрому прогрессированию рассеянного склероза, снижению качества жизни и сокращению продолжительности жизни. Поэтому важно устранять эти сопутствующие заболевания на протяжении всей болезни. Продолжайте посещать лечащего врача для выявления и лечения любых сопутствующих заболеваний. Ваш невролог также может помочь определить, вызвана ли проблема вашим рассеянным склерозом или это отдельное заболевание.  

    Если вы живете в Южном Джерси и у вас есть вопросы о последних стадиях рассеянного склероза или уходе за вашим близким в хосписе, позвоните в Samaritan по телефону (855) 337-1916.

    Чем может помочь хоспис

    Человек на последних стадиях рассеянного склероза или любого другого серьезного заболевания может претендовать на хосписную помощь, если его ожидаемая продолжительность жизни составляет шесть месяцев или меньше. Хоспис сосредотачивается на облегчении симптомов и повышении комфорта, чтобы пациент мог каждый день иметь наилучшее качество жизни.Он предоставляет широкий спектр физической, социальной, эмоциональной и духовной поддержки как пациентам, так и их семьям.

    Люди могут получать хосписную помощь, где бы они ни жили: дома, в доме престарелых или престарелых или в больнице. Кроме того, некоторые хосписные организации (в том числе Samaritan) имеют стационарные хосписные центры. Это уютные учреждения, которые обеспечивают круглосуточную хосписную помощь пациентам с более сложными потребностями.

    Уход предоставляется командой обученных специалистов и волонтеров с круглосуточным доступом к лицам, осуществляющим уход, по мере необходимости.Большинство медицинских страховок, включая Medicare, Medicaid и частные страховки, покрывают хосписы.

    Если вы живете в Южном Джерси и у вас есть вопросы о последних стадиях рассеянного склероза или уходе за вашим близким в хосписе, позвоните в Samaritan по телефону (800) 229-8183.

Похожие записи

При гормональном сбое можно ли похудеть: как похудеть при гормональном сбое

Содержание Как похудеть после гормональных таблетокЧто такое гормональные таблеткиПочему прием гормонов ведет к избыточному весу (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); […]

Гипотензивные средства при гиперкалиемии: Гипотензивные средства при гиперкалиемии — Давление и всё о нём

Содержание Препараты, применяемые для лечения гипертонической болезни | Илларионова Т.С., Стуров Н.В., Чельцов В.В.Основные принципы антигипертензивной терапииКлассификация Агонисты имидазолиновых I1–рецепторов […]

Прикорм таблица детей до года: Прикорм ребенка — таблица прикорма детей до года на грудном вскармливании и искусственном

Содержание Прикорм ребенка — таблица прикорма детей до года на грудном вскармливании и искусственномКогда можно и нужно вводить прикорм грудничку?Почему […]

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.